MEDISCHE AANDACHTSPUNTEN
Les parents, les soignants, les prestataires de soins de santé et les enseignants ont souvent des préoccupations et des questions concernant les soins et le bien-être des personnes atteintes de Rubinstein-Taybi syndrome.
Kinderen en volwassen met het Rubinstein-Taybi Syndroom hebben vaak specifieke medische aandachtspunten. Het is aan te raden om na de diagnose een goede kinderarts te zoeken die het kind vanaf het begin kan begeleiden. Er zijn artsen die gespecialiseerd zijn in mensen met een verstandelijke beperking. Via de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG ) is meer informatie verkrijgbaar over deze specialisten.
Wanneer het kind paramedische en tandheelkundige hulp nodig heeft, is het aan te raden om zorgverleners te zoeken die ervaring hebben met kinderen met een verstandelijke beperking. Artsen die zich hebben gespecialiseerd in verstandelijk gehandicapten kunnen vaak naar deze zorgverleners doorverwijzen.
De stichting Rubinstein-Taybi Syndroom heeft bijgedragen aan een medische brochure die artsen en andere zorgverleners op de hoogte stelt van de specifieke medische aandachtspunten van kinderen en volwassenen met RTS. Deze brochure is bij de stichting op te vragen.
De klachten gelden niet per se voor iedereen, maar kunnen variëren van persoon tot persoon.
xwiki:WaihonaPartners.amcRTS.WebHome
