Even voorstellen...
Kennismaking
Mijn naam is Sylvia Huisman. Ik ben AVG en werk één dag per week bij het RTS expertise centrum als onderdeel Amsterdam Expertisecentrum voor Ontwikkelingsstoornissen in het Amsterdam UMC. De rest van de week werk ik bij Prinsenstichting, een zorginstelling met een grote polikliniek in Purmerend.
AVG?
Nee, niet de privacy wet, maar Arts voor Verstandelijke Gehandicapten. Het is het jongste specialisme in Nederland en ik zat in 2000 in de eerste opleidingsgroep… en behoor nu langzamerhand tot de ‘oudgedienden van de beroepsgroep’.
Waarom het specialisme?
De gezondheidsproblemen die veel voorkomen bij mensen met verstandelijke beperkingen (VB) zijn anders of presenteren zich anders dan in de algemene bevolking. Zo komen epilepsie, refluxziekte, obstipatie en problemen met bewegen veel vaker voor bij mensen met VB, ook bij RTS. Deze gezondheidsproblemen zijn vaak van invloed op elkaar. Mensen met VB kunnen hun klachten vaak niet goed met woorden uiten. Dat kan ook gedragsproblemen geven. Daar ligt mijn speciale interesse. De AVG is getraind daarmee om te gaan en de puzzel te helpen ontrafelen.
Hoe ben je bij het Amsterdam UMC terecht gekomen?
Dan moet ik eigenlijk bijna twintig jaar terug in de tijd. Raoul Hennekam was toen consulent klinisch geneticus bij Prinsenstichting. Samen gingen we op zoek naar oorzaken bij mensen die daar woonden of op de polikliniek kwamen. We hebben altijd contact gehouden en in 2017 ben ik bij hem gepromoveerd op ‘Zelfverwondend gedrag bij het Cornelia de Lange syndroom’. Raoul was toen met voorbereidingen bezig voor een expertisecentrum voor verschillende syndromen. Leonie was de beoogd kinderarts, en ik werd voor de volwassenen betrokken.
Dus jij ziet vooral volwassenen?
De AVG ziet mensen van alle leeftijden, maar de kinderarts is het beste toegerust om in een ziekenhuissetting hele jonge kinderen met complexe gezondheidsproblemen te volgen. Leonie vraagt me regelmatig in consult voor gedragsproblemen en zij zorgt voor een ‘warme overdracht’ als de kinderen de volwassen kalenderleeftijd bereiken. Dat is vaak al ruim voor het 18e levensjaar om de zogenaamde ‘transitie’ zo goed mogelijk te laten verlopen. We zijn maatjes, werken nauw samen, ook in onderzoek.
Wat zijn de dromen en uitdagingen voor het expertise centrum?
Op de poli van het RTS expertise centrum hebben ouders vragen over gezondheid, maar ook gedrag. Het Amsterdam UMC heeft veel medisch specialistische expertise in huis, maar eigenlijk geen gedragsdeskundige expertise. We zijn hard bezig dat te organiseren.
Een andere uitdaging is Waihonapedia een centralere plek te geven in de kennisontwikkelings- en zorgproces. Steeds meer ouders weten de weg naar en in Waihonapedia, maar een veilige en efficiënte digitale weg om gegevens voor zorg en onderzoek met het expertisecentrum te delen, moeten nog gerealiseerd worden.
Verder is het netwerken met het eigen, nabije professionele zorgsysteem van mensen met RTS een ontwikkelpunt. Leonie en ik nemen vanuit het expertise centrum de diagnostiek en behandeling niet over, maar streven met samenwerken en adviseren dat de best mogelijke zorg dichtbij huis kan worden geboden!
