Community

Van het bestuur


Beste leden en donateurs,

Graag kijken we met u terug op een enerverend 2024! 

Een jaar waarin we allereerst afscheid hebben genomen van Sanne Rutjes als voorzitter, Ton van Hest als penningmeester en Jeroen Olijve als algemeen bestuurslid. Ook langs deze weg heel veel dank voor jullie inzet en toewijding aan de stichting! Juulke Schobbers-Deinum en Peter van Enk zijn als bestuursleden toegetreden en gelukkig is David Berkhout gebleven als constante factor.

Het bestuur bestaat nu uit 3 leden, een voorzitter, secretaris en een penningmeester. Graag zouden we hier nog een aantal bestuursleden aan willen toevoegen. Als bestuur geven we vorm en inhoud aan de doelstellingen van onze stichting; lotgenoten contact en informatie delen/verspreiden. We vergaderen 6 keer per jaar (4 keer via Teams) en organiseren jaarlijks de familiedag en informatiedag. Ook zorgen we ervoor dat de website up to date is. Heb je zin om hieraan een bijdrage te leveren? Laat dit dan weten aan onze voorzitter (voorzitter@rtsyndroom.nl).

Zoals het hoort in een bestuur, hebben we het ook over onze financiën gehad. Want de activiteiten van onze stichting moeten natuurlijk wel betaald worden. We hebben twee bronnen van inkomsten. Een jaarlijkse subsidie van VWS, die ook voor 2025 weer is toegekend, en bijdragen van donateurs. Om die subsidie te (blijven) ontvangen, moeten we minstens 100 donateurs hebben die allemaal € 25 per jaar op onze rekening storten. We hebben er nu ietsje minder, dus vandaar de vraag aan jullie allen: wil je voor de zomer één nieuwe donateur werven? Opa’s of oma’s, broers of zussen of een goede vriend? Een nieuwe donateur is vaak dichterbij dan je denkt. Donateurs kunnen zich aanmelden via deze pagina op onze website

In 2024 zijn ook de nieuwe Europese richtlijnen van het Rubinstein-Taybi syndroom gepubliceerd. Een ontwikkeling waar we met z'n allen lang op hebben gewacht. In dit nieuwe jaar zullen we hier uitgebreid op terug komen.

Tot slot was er nog de informatiedag op 2 november in Driebergen met het thema "Zorg en leven in balans". Ditmaal georganiseerd door Waihonapedia voor een aantal verenigingen/stichtingen samen. Het was heel bijzonder om deze informatie en deze dag met zoveel gelijkgestemden te kunnen delen. Bedankt dat jullie in groten getale aanwezig waren.

In 2025 staat er natuurlijk ook weer een familiedag en informatiedag op de planning. Met de organisatie van de familiedag zijn we al begonnen. We kunnen nu alvast verklappen dat die hoogstwaarschijnlijk op 10 mei 2025 gaat plaatsvinden. Blokkeer die datum dus vast in jouw agenda. Wij kijken er naar uit om jullie dan weer te zien!

We houden jullie op de hoogte van het programma en staan open voor ideeën en suggesties. Heb je een idee? Of loop je vast met een zorg- of andere vraag? Stuur dan even een mailtje naar onze secretaris (secretariaat@rtsyndroom.nl).

Namens het bestuur,

Juulke Schobbers-Deinum
Voorzitter Stichting RTS

 

Peter Verbrugge

Posted by

Page history
Last modified by Andrea Morales on 2025/01/16 12:10
Created by Peter Verbrugge on 2025/01/14 15:12

About the website contents

 

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@rtsyndroom.nl