Encore Expertise centrum Angelman Syndroom
Our goal
ENCORE (Erfelijk Neuro-cognitieve Ontwikkelingsstoornissen Rotterdam Erasmus MC) wil de kwaliteit van leven verbeteren van mensen met erfelijke (aangeboren) cognitieve ontwikkelingsstoornissen zoals het Angelman syndroom.
What we do
| Clinical centre | |
|---|---|
| 1 | Availability of a specialized multidisciplinary approach to patients in a specific for the decease clinic in a medical facility |
| 2 | Evidence for a strong knowledge base of decease |
| 3 | Commitment to furthering clinical knowledge of decease ideally in a collaborative way |
| 4 | Dissemination of new clinical information of decease either via national and/or international meetings or publications |
| 5 | Having received funding for decease-relevant specific areas |
| Research Centre | |
| 6 | Research which provides a significant contribution towards understanding the science behind the decease |
| 7 | Evidence for a strong knowledge base of the decease |
| 8 | Commitment to furthering scientific knowledge of the decease ideally in a collaborative way |
| 9 | Having received funding for decease-relevant research |
| 10 | Dissemination of new scientific findings related to decease via (inter)national meetings, publications or significant contributions |
Practical
Wat gaan we doen?
Vaak sturen wij u voor het polibezoek een aantal vragenlijsten toe. Zo kunnen wij vast een indruk krijgen hoe uw kind functioneert. Ook kunt u eventuele vragen van tevoren per e-mail sturen.U meldt zich bij de doktersassistente. In de meeste gevallen meet en weegt de doktersassistente uw kind en meet de bloeddruk.Daarna komt u bij de vaste kinderneuroloog en kinderarts. Zij stellen u vragen over uw kind en zij onderzoeken beiden uw kind lichamelijk. Ook beantwoorden zij uw vragen zo goed mogelijk. Daarna bespreken zij met u welke onderzoeken bij uw kind nodig zijn en wat de uitslagen van mogelijke eerdere onderzoeken betekenen.Wij sturen over het bezoek een brief naar uw huisarts en eventueel de verwijzend kinderarts of neuroloog.Onze begeleiding
Tijdens het spreekuur maakt de arts afspraken met u over het vervolg. Wanneer verder onderzoek nodig is, krijgt u van de polikliniekassistent alle nodige informatie, formulieren en materialen.Spreekuur
Een eerste afspraak kunt u niet zelf bij ons maken. Voor een eerste bezoek bij een spreekuur of polikliniek van het Erasmus MC heeft u altijd een schriftelijke verwijzing nodig. Zonder verwijzing kunt u geen afspraak maken.Heeft u vragen?
Met vragen of opmerkingen kunt u terecht bij ons secretariaat:
Contact
Encore Expertise centrum Angelman Syndroom
Dr. Molewaterplein 40
3015 GD Rotterdam
Ingang Erasmus MC Wytemaweg.
NETHERLANDS
by phone: 010 704 0 704
