Stichting WaihonaPedia
Ons doel is om het welzijn en het geluk van mensen met zeldzame aandoeningen en hun naasten te vergroten. Dit doen we door essentiële kennis van ouders en experts met elkaar te delen via ons online platform en kennisworkshops te organiseren.
Missie
Onze bijdrage aan families die te maken hebben met een zeldzame aandoening is het verbeteren van hun levenskwaliteit. Dit doen we door communities te helpen om de juiste informatie aan te bieden aan families, zodat zij in staat zijn om weloverwogen beslissingen te nemen, zich gesteund voelen door oplossingen en energie halen uit het steunen van anderen met dezelfde aandoening.
Stichting WaihonaPedia
Stichting WaihonaPedia
Stichting WaihonaPedia
Stichting WaihonaPedia
Our approach
We offer a platform to which communities around a rare disease can connect. Through our platform communities will help each other by sharing best practises. Also many of the complications in the disease are present in other diseases as well. Through our smart platform you can easily use the information provided by another disease and give it the details of your own disease.We are a non-profilt organization and will always protect the interests of our communities. We do not sell or provide informations to any other organization as the ever growing list of connected communities.
Ondersteund meerdere communities
ondersteuning
Uitgebreide informatie over ons
onze vrijwilligers en supporters
Voorzitter
Prof. dr. Rob Heethaar
Secretaris
Els van Overbruggen-Hartman
Director
Gerritjan Koekkoek
Penningmeester
Willem Stolwijk
onze communities
Marshall Smith Syndrome Research Foundation
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/kansplus/WebHome/logo.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.2){kind=logo}
KansPlus
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=KansPlus, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/corneliaDeLangeSyndroom/WebHome/cdls-nl-logo.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1){kind=logo}
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/pittHopkinsSyndrome/WebHome/logo.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1){kind=logo}
stichting Pitt Hopkins Syndroom
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/angelman/WebHome/vasnlogo.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1)
Vereniging Angelman Syndroom Nederland
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/rts/WebHome/rtsLogo.svg?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.2)
Stichting Rubinstein-Taybi
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/stsn/WebHome/logo_stsn.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1){kind=logo}
Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland
