Federatie WaihonaPedia
Ons doel is om het welzijn en het geluk van mensen met zeldzame aandoeningen en hun naasten te vergroten. Dit doen we door communities te ondersteunen zodat essentiële kennis van families en experts met elkaar kan worden gedeeld via ons online platform en door kennisworkshops te organiseren.
Missie
Onze bijdrage aan families die te maken hebben met een zeldzame aandoening is het verbeteren van hun levenskwaliteit. Dit doen we door communities te helpen om de juiste informatie aan te bieden aan families, zodat zij in staat zijn om weloverwogen beslissingen te nemen, zich gesteund voelen door oplossingen en energie halen uit het steunen van anderen met dezelfde aandoening.
Onze aanpak
Wij bieden een platform waarop communities rond een zeldzame aandoening zich kunnen aansluiten. Via ons platform helpen communities elkaar door het delen van een succesvol gebleken zorgpraktijk, die zodanige verbeteringen heeft opgeleverd, dat deze als voorbeeld kan dienen.
Ook komen veel van de complicaties van de aandoening bij andere aandoeningen voor. Via ons slimme platform kunt u eenvoudig de informatie van een andere aandoening gebruiken en de gegevens van uw eigen aandoening doorgeven. Wij zijn een non-profit organisatie en zullen altijd de belangen van onze communities beschermen, zonder de angst dat wij informatie aan andere partijen doorgeven of verkopen.
Ondersteund meerdere communities
ondersteuning
Uitgebreide informatie over ons
Onze vrijwilligers en supporters
Lid ALV
Prof. dr. Rob Heethaar
Lid Raad van Toezicht
Antoon Kuijpers
Projectleider
Andrea Morales
Directeur/Bestuurder
Gerritjan Koekkoek
Lid Raad van Toezicht