Betere transitiezorg voor jongeren met een syndroom of complexe aandoening Volwassen worden voor jongeren die door een syndroom lichamelijke en psychische uitdagingen hebben, is een pad waarbij we verschillende levensfases doormaken. Eén daarvan is het bereiken van de volwassen leeftijd: rond het 18e levensjaar worden deze jongeren doorgaans overgedragen van kinder- naar volwassenenzorg. Wij willen een zorgeloze overstap... In dit project gaat de projectgroep samen met ouders, jongeren, het werkveld en studenten in kaart brengen hoe transitiezorg voor deze jongeren er nu uit ziet en verbeteringen bedenken, uitvoeren en evalueren. Er is op dit moment geen recent onderzoek dat laat zien hoe de zorgovergang voor jongeren met een verstandelijke beperking nu precies verloopt. Deze jongeren worden 18 jaar, maar blijven vaak achter in hun ontwikkeling. Ze kunnen meestal niet praten, hebben complexe zorg nodig en hebben moeite met de verwachtingen van hun omgeving. Ouders krijgen in deze overgang te weinig steun, omdat de zorg te versnipperd is en niet goed aansluit op wat nodig is. Omdat de groep klein en heel verschillend is, weten beleidsmakers vaak niet dat deze problemen bestaan. Een standaardoplossing werkt niet voor deze jongeren. We hebben meer kennis nodig om de juiste hulp te kunnen bieden. Ervaringen van ouders en zorgverleners met de huidige transitie in kaart te brengen en goede voorbeelden van transitiezorg te beschrijven; In co-creatie de verouderde handreiking en kerninterventies aanpassen voor specifieke doelgroepen; Kennis verspreiden, bewustzijn vergroten en agenda opstellen voor soepele transitie van jongeren die een syndroom met lichamelijke en psychische problemen hebben. 
Ervaringen in kaart
Handreiking verbeteren
Bewustzijn vergroten
Nieuws uit het Onderzoek
