Stichting WaihonaPedia
Stichting WaihonaPedia: het online platform voor het delen van kennis en ervaringen over zeldzame aandoeningen.
De Stichting WaihonaPedia stelt ouders, familieleden en begeleiders van mensen met zeldzame aandoeningen in staat, onderling en met experts, informatie uit te wisselen, zowel nationaal als internationaal.
De stichting ondersteunt organisaties voor zeldzame aandoeningen om:
- vast te stellen aan welke informatie ouders, familieleden en begeleiders behoefte hebben,
- mensen te activeren vragen te stellen, ervaringen en kennis uit te wisselen en informatie te verschaffen,
- (online) workshops te organiseren rond bepaalde thema's,
- de informatie in begrijpelijke, leesbare en betrouwbare wijze aan alle deelnemers ter beschikking te stellen in zoveel mogelijk talen.
Het tweerichtingsverkeer van Stichting WaihonaPedia's online platform
De stichting ontwikkelt en onderhoudt daarvoor een online platform dat uniek is door haar tweerichtingsverkeer:
- gebruikers kunnen er niet alleen informatie vinden maar ook informatie plaatsen wanneer het hen uitkomt, waardoor er meer en betere kennis van de aandoening wordt verkregen.
- families kunnen informatie verkrijgen van professionele experts, die ook weer leren van de informatie die families geven.
Daarmee wordt meer inzicht verkregen in deze aandoeningen, de kwaliteit van leven wordt verhoogd en de regie over het eigen leven verkregen.
Professionele experts, m.n. gespecialiseerde artsen en zorgprofessionals kunnen hun behandelmethoden en onderzoek bijstellen n.a.v. de informatie in het platform.
ANBI
In mei 2020 is de ANBI status toegekend aan de Stichting WaihonaPedia.
Verdere gegevens over de stichting zijn te vinden op de menubalk bovenaan deze pagina.
Bestuur en organisatie
De stichting is op 29 maart 2019 opgericht en bouwt voort op het WaihonaPedia-project dat in 2016 met een subsidie van het Ministerie van VWS is gestart en waarvan Gerritjan Koekkoek, Otto Mak en John van Heukelingen de initiatiefnemers zijn geweest.
Onze vrijwilligers en supporters
Prof. dr. Rob Heethaar
Antoon Kuijpers
Els van Overbruggen-Hartman
Andrea Morales
Gerritjan Koekkoek
Willem Stolwijk
Het bestuur van de Stichting WaihonaPedia ontvangt geen vergoeding voor hun werkzaamheden voor de stichting.
Vestigingsadres
Secretariaat Stichting WaihonaPedia
Choorstraat 53
5211 KZ
's-Hertogenbosch
Bezoekadres
Broed 's-Hertogenbosch,
Burgemeester Loeffplein 70b/c 5211 RX
's-Hertogenbosch
Contact en overige gegevens
KvK nr.: 745 170 31 RSIN: 859 932 163 Bank: NL96 RABO 0344 4904 32
