Rubinstein-Taybi syndroom expertise centrum
welkom
bij het Rubinstein-Taybi syndroom expertise centrum
hidden
Doel van het Rubinstein-Taybi syndroom expertise centrum
Het Rubinstein-Taybi expertisecentrum is er voor alle kinderen met het Rubinstein-Taybi syndroom. Als expertisecentrum bundelen wij de kennis over het syndroom, en ondersteunen en adviseren wij de patiënten, hun families en hun behandelend artsen. Hopelijk opent het expertisecentrum binnenkort ook de deuren voor volwassenen met Rubinstein-Taybi syndroom.
Team
Kinderarts Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen
Dr. Leonie Menke
Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG)
Dr. Sylvia Huisman
klinisch geneticus
Drs Saskia Maas
Diensten/kwalificaties Rubinstein-Taybi syndroom expertise centrum
| Expertise en/of behandel centrum | |
|---|---|
| 1 | Heeft een Multidisciplinair team en/of aanpak voor aandoening |
| 2 | Heeft bewezen uitgebreide kennis om aandoening te behandelen |
| 3 | Borgt deze kennis over de aandoening in een colloboratieve manier met vereniging en andere (internationale) instituten/organisaties |
| 4 | Draagt kennis uit op nationale en/of internationale ontmoetingen en conferenties en publicaties via de vereniging |
| 5 | Draagt zorg voor financiering van aandoening-relevante gebieden |
| Onderzoek centrum | |
| 6 | Onderzoek dat belangrijk is om de oorzaak, aandoeningen en/of emoties van aandoening te begrijpen |
| 7 | Heeft bewezen uitgebreide kennis over de aandoening |
| 8 | Borgt deze kennis over de aandoening in een colloboratieve manier met vereniging en andere (internationale) instituten/organisaties |
| 9 | Draagt zorg voor financiering van aandoening-relevante gebieden |
| 10 | Draagt kennis uit op nationale en/of internationale ontmoetingen en conferenties en publicaties via de vereniging |
Praktische info
Afspraak maken
De spreekuren van het expertisecentrum vinden plaats op elke 2e en 4e dinsdagmiddag van de maand. Als u een afspraak wilt maken voor het spreekuur, kunt u een mail sturen. U kunt de verwijsbrief van uw arts, bijvoorbeeld de huisarts of een andere specialist, met deze mail meesturen. U kunt ook aangeven op welke dinsdagen u de komende maanden de polikliniek zou kunnen bezoeken. Wij houden bij het plannen van uw afspraak dan zoveel mogelijk rekening met uw dag(en) van voorkeur.Meenemen
We vragen u het volgende mee te nemen bij het bezoek aan de polikliniek:
Afspraakbevestiging.
AMC patiëntenpas en afsprakenkaart, indien u deze al heeft.
Geldige verzekeringspas van uw kind.
Legitimatiebewijs van uw kind en van uzelf (paspoort, rijbewijs, identiteits- of * toeristenkaart).
Groeiboekje van het consultatiebureau, indien beschikbaar.
Lijst van medicatie en speciaal aangepaste hulpmiddelen, indien van toepassing.
Vertrouwd speelgoed voor uw kind, indien gewenst.
Brieven over uw kind geschreven door andere artsen, indien u deze heeft.
Kosten
Het bezoek aan een expertisepoli wordt in het algemeen vergoed door jouw zorgverzekeraar. Wij verzoeken je om voorafgaande aan jullie afspraak contact op te nemen met jouw verzekeraar om na te vragen of bezoek aan een expertisepoli inderdaad vergoed wordt. Indien dit niet het geval is, willen we je vragen dit voorafgaande aan jullie afspraak aan ons te mailen.
Contact
Rubinstein-Taybi syndroom expertise centrum
( onderdeel van het Amsterdam Expertisecentrum voor Ontwikkelingsstoornissen (AECO) )
Polikliniek Kindergeneeskunde, bouwdeel A0, wachtkamer 2
Meiwerfdreef 9
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam
Nederland
Als je vragen hebt, je kunt ons bereiken:
via de telefoon: 020 566 8000
