Gruppe

Vereniging Angelman Syndroom Nederland



Doel

Onze missie

Wij zijn vastbesloten bij te dragen aan een vroege en accurate diagnose van het Angelman syndroom, om onderzoek naar aspecten van het syndroom te ondersteunen, om mensen met Angelman syndroom te helpen en om hun ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen om beslissingen op basis van goede informatie te kunnen nemen.

Kalender unserer Veranstaltungen   

Onze werkwijze

Het dagelijks bestuur van de vASN bestaat uit 3 leden: dhr. Heethaar, mevr. Giurgi en dhr. Klein. Als (groot)ouders van een kind met het Angelman syndroom kennen zij als geen ander de uitdagingen en wensen van haar achterban: kennisuitwisseling, goede zorg, inclusie en onderwijs, voor vol worden aangezien, en de hoop op baanbrekend wetenschappelijk onderzoek zodat (enig) herstel van de (soms grote) beperkingen mogelijk wordt.De vASN heeft op dit moment meer dan 200 leden. Leden die zich graag inzetten voor een beter leven van hun kinderen, en elkaar helpen waar nodig. De vASN kan u daarbij ondersteunen: wij organiseren bijeenkomsten (bijvoorbeeld een Familie dag en AAC Cursussen) en vrijwilligers trekken het land in om informatie te delen over een aantal thema's zoals communicatie, dagbesteding, zindelijkheid en eetproblematiek. Lid worden biedt voordelen: toegang tot aanvullende informatie, ontvangen van de nieuwsbrief en korting op (betaalde) evenementen.Uiteraard werkt de vASN nauw samen met diverse organisaties: de Nina Foundation, de Angelman Syndrome Alliance, de VSOP, Ieder(in) en vele anderen. We realiseren ons dat we meer kunnen bereiken door onze kennis en middelen te delen. Dat doen we dan ook zeer pro-actief.In de afgelopen tijd zijn er vele documenten gepubliceerd: van ALV verslagen en begrotingen, tot aan het huishoudelijk reglement en onze gedragscode. Zoekt u informatie, maar vindt u deze niet, neem dan contact met ons op.
Beteiligt sich an der Federatie WaihonaPedia
Unterstützt
nlbe

Kontaktinformationen

Postadres:
Vereniging Angelman Syndroom Nederland,
Willem Alexanderweg 51,
3945 CH Cothen

Lesen Sie mehr über unsere Gemeinschaft...

Unsere Freiwilligen und Unterstützer

Supporter

Gerritjan Koekkoek

Hospitality

Andrea Morales

KoosvanderSpek

Koos van der Spek

Voorzitter

Prof. dr. Rob Heethaar

Schließen Sie sich an

Folgen Sie diesen Schritten

Ansonsten treten Sie in Kontakt mit Ihren nationalen Experten

Unsere Vision

Diagnosis Angelman

This video presents impressive interviews with six families and their experiences and results they obtained with their Angelman child.


Unsere Gruppen

{showIcon=true, headerCSSIconClass=icon-supportNetwork-page, serviceLabel=Expertennetzwerke, headerTitle=Angelman Syndrome Alliance}
Nederlands

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

KansPlus

niederlande
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=KansPlus, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

niederlandebelgien
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Pitt Hopkins Syndroom

niederlande
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Nederlandse Vereniging  Williams Beuren Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Angelman Syndroom Nederland

niederlandebelgien
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Rubinstein-Taybi

niederlande
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

niederlande

Über den Inhalt der Website

 

Alle Informationen auf dieser WebSite dienen ausschließlich der Aufklärung. Der richtige Ort, um spezifischen medizinischen Rat, Diagnosen und Behandlungen zu erhalten, ist Ihr Arzt. Die Nutzung dieser Website erfolgt ausschließlich auf eigene Gefahr. Wenn Sie etwas finden, das Ihrer Meinung nach einer Korrektur oder Klärung bedarf, lassen Sie es uns bitte wissen: 

Senden Sie eine E-Mail: info@rtsyndroom.nl