Reuniones

Ontmoetingsdag 2018

Vereniging Cornelia de Lange syndroom
1 partidario
Terminado, ¡cerrado!

    

Las historias están escritas por y para personas del entorno de una enfermedad rara, por lo que sabemos de qué estamos hablando. Escuchamos todas las historias, las escribimos y las compartimos. Y traducimos las noticias relevantes sobre una enfermedad rara en artículos legibles. De este modo queremos conectar a las familias, hacerles reír y relajarse o darles un poco de apoyo

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Porque si hay algo importante para las familias con una persona que requiere cuidados como una enfermedad rara, es que la familia se mantenga en pie. Y eso es lo que nosotros, como comunidad en torno a una enfermedad rara, nos comprometemos a hacer con el corazón y el alma.



    ¡Cada persona es única!
    ¡El valor de una sonrisa!
    ¡El poder del amor!

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