Onze Ervaringen zijn opgeschreven voor en door mensen rond een zeldzame aandoening, zodat we weten waar we het over hebben. We luisteren naar alle verhalen, schrijven ze op en delen ze. Op deze manier willen we families met elkaar in contact brengen, ze laten lachen en ontspannen of ze net dat beetje steun geven, door te leren van ervaringen van anderen. Want als er iets belangrijks is voor jullie met een zorgintensief persoon met een zeldzame aandoening, dan het is dat de jullie als familie rechtop kunnen blijven staan. En dat is waar wij, als community rond een zeldzame aandoening, willen helpen, met hart en ziel!
