Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Wij geloven dat de juiste kennis over zeldzame aandoeningen het geluk en welzijn van mensen met deze aandoeningen, hun ouders, hun zussen en broers, hun familie en hun vrienden vergroot.
Dit doen wij door wezenlijke en bruikbare kennis van ouders en experts te delen met elkaar
We gebruiken hiervoor een online platform waarmee de juiste kennis beschikbaar wordt gemaakt. Ook kunnen hierop kennis workshops georganiseerd.
Missie
Wij zetten ons in om bij te dragen aan een accurate diagnose van problemen bij mensen met een zeldzame ziekte, om onderzoek naar aspecten van de zeldzame ziekte te ondersteunen, om mensen met de zeldzame ziekte te helpen, en om ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen weloverwogen beslissingen te nemen.
groupIntro
Uitgebreide informatie over ons
Onze vrijwilligers en supporters
Chequita Ketelaar-Damen
Ingrid Benoist
Gerritjan Koekkoek
Piet Papavoine
expertisenetwerk Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Samenwerking helpt ....
Samenwerken met andere communities biedt gedeelde kennis, sterke belangenbehartiging, gebundelde middelen en snellere vooruitgang in onderzoek. Samen maakt deze samenwerking mensen sterker, versterkt het hun stem, bevordert het behandelingen en vergroot het de bewustwording, wat uiteindelijk positieve verandering teweegbrengt.
Bekijk onze huidige partners hieronder
Marshall Smith Syndrome Research Foundation
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/kansplus/WebHome/logo.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.2){kind=logo}
KansPlus
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=KansPlus, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/corneliaDeLangeSyndroom/WebHome/cdls-nl-logo.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1){kind=logo}
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/pittHopkinsSyndrome/WebHome/logo.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1){kind=logo}
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/williams/WebHome/logo-nvwbs-small.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1){kind=logo}
Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/angelman/WebHome/vasnlogo.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.2)
Vereniging Angelman Syndroom Nederland
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/rts/WebHome/rtsLogo.svg?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.2)
Stichting Rubinstein-Taybi
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/stsn/WebHome/logo_stsn.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1){kind=logo}
Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland
