Kommunitetet

Stichting Rubinstein-Taybi



Daar sta je dan. Een dokter heeft net tegen je gezegd dat je kind een syndroom heeft. Een syndroom: alleen dat woord al, het klinkt zo onheilspellend. Je kent eigenlijk alleen het Down Syndroom. Maar Rubinstein-Taybi? Nog nooit van gehoord. Je hebt allerlei vragen, maar dan blijkt dat je huisarts of kinderarts nog nooit een kind met dit syndroom gezien heeft en het dus ook niet weet. Waar kun je dan informatie krijgen of ervaringen delen? De stichting Rubinstein Taybi wil er voor jullie zijn! Voor ouders, broers, zussen, familieleden, leerkrachten, therapeuten, dokters, professionals en andere belangstellenden. Wij willen jullie met elkaar in contact brengen en jullie laten beschikken over de best mogelijke informatie.

 

Onze missie

"Wij zetten ons in om bij te dragen aan een accurate diagnose van problemen bij mensen met Rubinstein Taybi, om onderzoek naar aspecten van Rubinstein Taybi te ondersteunen, om mensen met Rubinstein Taybi te helpen en om hun ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen weloverwogen beslissingen te nemen." 

Begivenhedskalender    

Onze aanpak:

De beste en meest betrouwbare informatie is te verkrijgen bij degenen die er het meest mee te maken hebben: de ouders van kinderen en volwassenen met het Rubinstein-Taybi Syndroom en natuurlijk de kinderen en volwassenen zelf. Dat is ook de kracht van deze website en geeft het de bijzondere waarde: veel van onze artikelen zijn geschreven door 'ervaringsdeskundigen' of in ieder geval afgestemd met 'ervaringsdeskundigen'. Deze website geeft niet alle antwoorden, maar wel de meeste. De informatie is weloverwogen, leesbaar, niet te gecompliceerd en laat alle kanten zien, dus niet alleen de problemen maar ook de leuke dingen. Onze verhalen over de verschillende kinderen en de foto's doen de rest.

Vergeet het woord syndroom en kijk en lees. Dan weet je dat het bijzondere kinderen zijn en blijven.

De Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom is een oudernetwerk en heet officieel: 'Stichting tot behartiging van de immateriële belangen van ouders en verzorgers van kinderen met het Rubinstein - Taybi Syndroom'.De Stichting RTS tracht haar missie en doelstelling te verwezenlijken door onder andere:
  • Het bevorderen van informatie-uitwisseling tussen ouders en verzorgers
  • Het informeren van hulpverleners en het opkomen voor de maatschappelijke positie van mensen met het Rubinstein Taybi Syndroom
  • Het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en gevolg van het Rubinstein - Taybi Syndroom.
Støtter
nl

Læs mere om vores fællesskab...

Vores bestyrelsesmedlemmer

Voorzitter

Juulke Schobbers-Deinum

Algemeen bestuurslid

Jeroen Olijve

Secretaris

David Berkhout

Opret forbindelse

Følg trin

Ellers skal du kontakte dit nationale ekspertisecenter

Netværk af ekspertise Stichting Rubinstein-Taybi

Vores vision

Our movie

Rubinstein-Taybi Syndrome (RTS) is difficult to understandThe best way to find out is by watching our introductory video.


Samarbejde hjælper....

 

Samarbejde med andre familiegrupper giver mulighed for at dele viden, styrke fortalervirksomhed, samle ressourcer og fremskynde forskningen. Sammen styrker disse samarbejder enkeltpersoner, forstærker stemmer, fremmer behandlinger og øger bevidstheden, hvilket i sidste ende skaber positive forandringer.

Se vores nuværende partnere nedenfor

 

{showIcon=true, headerCSSIconClass=icon-supportNetwork-page, serviceLabel=Netværk af ekspertise, headerTitle=Rubinstein-Taybi syndroom expertise centrum}
Nederlands

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

nederlandenebelgium
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Pitt Hopkins Syndroom

nederlandene
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Nederlandse Vereniging  Williams Beuren Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Angelman Syndroom Nederland

nederlandenebelgium
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Rubinstein-Taybi

nederlandene
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

nederlandene

Om indholdet af hjemmesiden

 

Alle oplysninger på dette websted er udelukkende til undervisningsformål. Det er din læge, der er det rette sted at få specifik medicinsk rådgivning, diagnoser og behandling. Brug af dette websted sker udelukkende på eget ansvar. Hvis du finder noget, som du mener, der skal rettes eller præciseres, bedes du give os besked på: 

Send en e-mail: info@rtsyndroom.nl