Comunidad

Stichting Rubinstein-Taybi



Daar sta je dan. Een dokter heeft net tegen je gezegd dat je kind een syndroom heeft. Een syndroom: alleen dat woord al, het klinkt zo onheilspellend. Je kent eigenlijk alleen het Down Syndroom. Maar Rubinstein-Taybi? Nog nooit van gehoord. Je hebt allerlei vragen, maar dan blijkt dat je huisarts of kinderarts nog nooit een kind met dit syndroom gezien heeft en het dus ook niet weet. Waar kun je dan informatie krijgen of ervaringen delen? De stichting Rubinstein Taybi wil er voor jullie zijn! Voor ouders, broers, zussen, familieleden, leerkrachten, therapeuten, dokters, professionals en andere belangstellenden. Wij willen jullie met elkaar in contact brengen en jullie laten beschikken over de best mogelijke informatie.

 

Onze missie

"Wij zetten ons in om bij te dragen aan een accurate diagnose van problemen bij mensen met Rubinstein Taybi, om onderzoek naar aspecten van Rubinstein Taybi te ondersteunen, om mensen met Rubinstein Taybi te helpen en om hun ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen weloverwogen beslissingen te nemen." 

Calendario de nuestros eventos   

Onze aanpak:

De beste en meest betrouwbare informatie is te verkrijgen bij degenen die er het meest mee te maken hebben: de ouders van kinderen en volwassenen met het Rubinstein-Taybi Syndroom en natuurlijk de kinderen en volwassenen zelf. Dat is ook de kracht van deze website en geeft het de bijzondere waarde: veel van onze artikelen zijn geschreven door 'ervaringsdeskundigen' of in ieder geval afgestemd met 'ervaringsdeskundigen'. Deze website geeft niet alle antwoorden, maar wel de meeste. De informatie is weloverwogen, leesbaar, niet te gecompliceerd en laat alle kanten zien, dus niet alleen de problemen maar ook de leuke dingen. Onze verhalen over de verschillende kinderen en de foto's doen de rest.

Vergeet het woord syndroom en kijk en lees. Dan weet je dat het bijzondere kinderen zijn en blijven.

De Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom is een oudernetwerk en heet officieel: 'Stichting tot behartiging van de immateriële belangen van ouders en verzorgers van kinderen met het Rubinstein - Taybi Syndroom'.De Stichting RTS tracht haar missie en doelstelling te verwezenlijken door onder andere:
  • Het bevorderen van informatie-uitwisseling tussen ouders en verzorgers
  • Het informeren van hulpverleners en het opkomen voor de maatschappelijke positie van mensen met het Rubinstein Taybi Syndroom
  • Het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en gevolg van het Rubinstein - Taybi Syndroom.
Participa en el Federatie WaihonaPedia
Apoya
nl

Lea más sobre nuestra comunidad...

Nuestro miembros de la junta

Voorzitter

Juulke Schobbers-Deinum

Algemeen bestuurslid

Jeroen Olijve

Secretaris

David Berkhout

Conéctese

Sigue estos pasos ...

De lo contrario, póngase en contacto con su centro nacional de expertos

Red de expertos Stichting Rubinstein-Taybi

Nuestra visión

Our movie

Rubinstein-Taybi Syndrome (RTS) is difficult to understandThe best way to find out is by watching our introductory video.


Colaboración ayuda....

 

La colaboración con otras comunidades familiares ofrece conocimientos compartidos, fuerza de defensa, recursos mancomunados y avances acelerados en la investigación. Juntas, estas colaboraciones empoderan a las personas, amplifican las voces, hacen avanzar los tratamientos y aumentan la concienciación, impulsando en última instancia un cambio positivo.

Consulte nuestros socios actuales a continuación

 

{showIcon=true, headerCSSIconClass=icon-supportNetwork-page, serviceLabel=Red de expertos, headerTitle=Rubinstein-Taybi syndroom expertise centrum}
Nederlands

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

países bajosbélgica
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Pitt Hopkins Syndroom

países bajos
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Nederlandse Vereniging  Williams Beuren Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Angelman Syndroom Nederland

países bajosbélgica
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Rubinstein-Taybi

países bajos
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

países bajos

Sobre el contenido del sitio web

 

Toda la información contenida en este sitio web tiene únicamente fines educativos. El lugar para obtener consejos médicos específicos, diagnósticos y tratamientos es su médico. El uso de este sitio es estrictamente bajo su propio riesgo. Si encuentra algo que cree que necesita ser corregido o aclarado, por favor háganoslo saber en: 

Envíe un correo electrónico: info@rtsyndroom.nl