Stichting Rubinstein-Taybi

Daar sta je dan. Een dokter heeft net tegen je gezegd dat je kind een syndroom heeft. Een syndroom: alleen dat woord al, het klinkt zo onheilspellend. Je kent eigenlijk alleen het Down Syndroom. Maar Rubinstein-Taybi? Nog nooit van gehoord. Je hebt allerlei vragen, maar dan blijkt dat je huisarts of kinderarts nog nooit een kind met dit syndroom gezien heeft en het dus ook niet weet. Waar kun je dan de informatie krijgen over de dingen die echt van belang zijn? Welke medische problemen zijn dan te verwachten en kun je daar van tevoren al iets aan doen? Moet je kind ergens op gecontroleerd worden? Hoe zit het met de medicijnen? Gaat je kind later naar school, kan het trouwen, kinderen krijgen?

Veel vragen!