Comunità

Marshall Smith Syndrome Research Foundation



  • Oplossingen voor een draaglijker leven met MSS
  • Families sterker maken
  • Informatie en Middelen beschikbaar maken
  • Wereldwijd helpen, verbinden en bekendheid geven

mission

Stichting MSS draagt wereldwijd bij aan het geluk van kinderen met MSS en hun families door oplossingen aan te reiken om het dagelijks leven met MSS draaglijker te maken en families sterker te maken

Calendario dei nostri eventi   

Zeldzaam, maar niet meer onbekend

Ons motto: “Zeldzaam, maar samen sterk!” dekt de missie waar wij voor staan. Zeldzaam is het Marshall-Smith Syndroom zeker aangezien er maar 50 kinderen wereldwijd de diagnose hebben gekregen. Het stukje “samen sterk” vraagt wat meer aandacht wat ons betreft.Op dit moment wordt er door ouders, artsen en vrijwilligers hard gewerkt om de levensverwachting en de kwaliteit van leven te verbeteren voor de kinderen met MSS. Zo zijn alle gezinnen wereldwijd die te maken hebben met MSS met elkaar in contact gebracht om kennis en ervaring uit te wisselen.
Partecipa al Federatie WaihonaPedia
Sostiene
un

Informazioni di contatto

Stichting MSS Research Foundation
Oeverbiesstraat 20
2548 WP  Den Haag

Leggi di più sulla nostra comunità...

I nostri volontari e sostenitori...

Communication officer

Linda Van de Wetering-Mak

Connettiti

Segui questi passi...

Altrimenti contatta il tuo centro nazionale di competenza


La collaborazione aiuta....

 

La collaborazione con altre comunità familiari offre conoscenze condivise, forza di difesa, risorse comuni e un'accelerazione dei progressi della ricerca. Insieme, queste collaborazioni danno potere alle persone, amplificano le voci, fanno progredire i trattamenti e aumentano la consapevolezza, portando infine a un cambiamento positivo.

Di seguito sono riportati i nostri attuali partner

 

{showIcon=true, headerCSSIconClass=icon-supportNetwork-page, serviceLabel=Rete di competenze, headerTitle=Marshall-Smith Centre of Expertise}
Nederlands

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

paesi bassibelgio
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Pitt Hopkins Syndroom

paesi bassi
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Nederlandse Vereniging  Williams Beuren Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Angelman Syndroom Nederland

paesi bassibelgio
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Rubinstein-Taybi

paesi bassi
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

paesi bassi

About the website contents

 

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@rtsyndroom.nl