Marshall Smith Syndrome Research Foundation
- Oplossingen voor een draaglijker leven met MSS
- Families sterker maken
- Informatie en Middelen beschikbaar maken
- Wereldwijd helpen, verbinden en bekendheid geven
mission
Stichting MSS draagt wereldwijd bij aan het geluk van kinderen met MSS en hun families door oplossingen aan te reiken om het dagelijks leven met MSS draaglijker te maken en families sterker te maken
Zeldzaam, maar niet meer onbekend
Ons motto: “Zeldzaam, maar samen sterk!” dekt de missie waar wij voor staan. Zeldzaam is het Marshall-Smith Syndroom zeker aangezien er maar 50 kinderen wereldwijd de diagnose hebben gekregen. Het stukje “samen sterk” vraagt wat meer aandacht wat ons betreft.Op dit moment wordt er door ouders, artsen en vrijwilligers hard gewerkt om de levensverwachting en de kwaliteit van leven te verbeteren voor de kinderen met MSS. Zo zijn alle gezinnen wereldwijd die te maken hebben met MSS met elkaar in contact gebracht om kennis en ervaring uit te wisselen.
Uczestniczy w programie Federatie WaihonaPedia
Wspiera
Dowiedz się więcej o naszej społeczności...
Nasi Wolontariusze i Sympatycy...
Communication officer