Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland
De stichting heeft ten doel de realisatie van optimale kwaliteit van leven en van zorg voor personen met de aandoening Tubereuze Sclerosis Complex. Deze aandoening zal in de volgende artikelen TSC worden genoemd
missie
Wij zetten ons in om bij te dragen aan een accurate diagnose van problemen bij mensen met een zeldzame ziekte, om onderzoek naar aspecten van de zeldzame ziekte te ondersteunen, om mensen met de zeldzame ziekte te helpen, en om ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen weloverwogen beslissingen te nemen.
De stichting tracht haar doel te verwezenlijken door
- het raadplegen van deelnemers;
- het geven van voorlichting aan betrokkenen;
- het organiseren van lotgenotencontact tussen deelnemers;
- het behartigen van belangen van betrokkenen door, onder andere, het bevorderen van onderzoek naar oorzaken en mogelijkheden ter voorkoming, behandeling en genezing van de aandoening TSC;
- kennis bij zorgverleners over de aandoening TSC; s* amenwerking tussen bij TSC betrokken beroepsbeoefenaren, zowel onderling als met de STSN en de bij haar aangesloten deelnemers (betrokkenen) en deskundigen;
- aanwending van alle wettige middelen.
- Tevens tracht de stichting haar doel te bereiken door:
- het onderhouden van contacten en het samenwerken met natuurlijke- of rechtspersonen;
- het aangaan van samenwerkingsverbanden en het oprichten van rechtspersonen, die een doel hebben dat dienstbaar kan worden gemaakt aan het doel van de stichting.
Leggi di più sulla nostra comunità...
I nostri volontari e sostenitori...
Gerritjan Koekkoek
Dave Tuijp
Rete di competenze Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland
La collaborazione aiuta....
La collaborazione con altre comunità familiari offre conoscenze condivise, forza di difesa, risorse comuni e un'accelerazione dei progressi della ricerca. Insieme, queste collaborazioni danno potere alle persone, amplificano le voci, fanno progredire i trattamenti e aumentano la consapevolezza, portando infine a un cambiamento positivo.
Di seguito sono riportati i nostri attuali partner
Marshall Smith Syndrome Research Foundation
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/kansplus/WebHome/logo.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.2){kind=logo}
KansPlus
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=KansPlus, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/corneliaDeLangeSyndroom/WebHome/cdls-nl-logo.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1){kind=logo}
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/pittHopkinsSyndrome/WebHome/logo.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1){kind=logo}
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/williams/WebHome/logo-nvwbs-small.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1){kind=logo}
Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/angelman/WebHome/vasnlogo.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.2)
Vereniging Angelman Syndroom Nederland
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/rts/WebHome/rtsLogo.svg?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.2)
Stichting Rubinstein-Taybi
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/stsn/WebHome/logo_stsn.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1){kind=logo}
Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland
