Waarom inschrijven?
Wij zijn allemaal betrokken bij een zeldzame aandoening, om verschillende redenen. Misschien heb je deze aandoening zelf, ben je een ouder, broer of zus, of zorg je voor iemand met een zeldzame aandoening. Misschien ben je een arts, leraar of simpelweg nieuwsgierig.
Maar wat ons verenigt, is het begrip dat het delen van onze ervaringen en kennis van cruciaal belang is.
Jij hebt ook iets te delen, zelfs als het alleen maar is om te laten weten dat je betrokken bent. Door te luisteren, te praten, te leren en opnieuw te delen, kunnen we het leven met een zeldzame aandoening mooier maken.
WaihonaPedia voor families
WaihonaPedia biedt families een ontmoetingsomgeving om te delen en te leren, doe mee in drie stappen:
Delen
Vertel ons uw verhaal. Het delen van verhalen helpt families zich gesteund te voelen en creëert een gevoel van gemeenschap. Uw verhaal is belangrijk voor ons allemaal!
Vinden
Ontdek een community van gelijkgestemden en vind steun bij uw zoektocht. Begin anders zelf een community - wij helpen u. Hoe dan ook, u bent er niet alleen!
Aansluiten
Word een actief lid van uw community. Deel, bespreek, stel vragen en draag bij. Iedereen weet iets, samen weten we alles!
Samenwerking helpt ....
Samenwerken met andere communities biedt gedeelde kennis, sterke belangenbehartiging, gebundelde middelen en snellere vooruitgang in onderzoek. Samen maakt deze samenwerking mensen sterker, versterkt het hun stem, bevordert het behandelingen en vergroot het de bewustwording, wat uiteindelijk positieve verandering teweegbrengt.
Bekijk onze huidige partners hieronder
Marshall Smith Syndrome Research Foundation
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/kansplus/WebHome/logo.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.2){kind=logo}
KansPlus
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=KansPlus, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/corneliaDeLangeSyndroom/WebHome/cdls-nl-logo.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1){kind=logo}
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/pittHopkinsSyndrome/WebHome/logo.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1){kind=logo}
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/williams/WebHome/logo-nvwbs-small.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1){kind=logo}
Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/angelman/WebHome/vasnlogo.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.2)
Vereniging Angelman Syndroom Nederland
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/rts/WebHome/rtsLogo.svg?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.2)
Stichting Rubinstein-Taybi
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/stsn/WebHome/logo_stsn.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1){kind=logo}
Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland
