Spørg vores eksperter
Vi samler spørgsmål, der ofte stilles af folk omkring Rubinstein-Taybi syndrome, så du kan søge, hvis dit spørgsmål allerede er stillet. Hvert nyt spørgsmål, der bliver stillet i vores fællesskab, bliver besvaret af et forum af eksperter med forskellige ekspertiser. Vi tilføjer links til nyttige oplysninger, omskriver dem til at være forståelige og del dem>. På denne måde ønsker vi at informere familierne, få dem til at føle sig styrket og give dem lige den lille smule ekstra støtte.
For hvis der er noget typisk for familier med en plejekrævende person] som Rubinstein-Taybi syndrome, er det, at man vil have en masse spørgsmål. Og vi ønsker alle sammen, at du kan holde dig oprejst, ved at vise, at ingen spørgsmål er for kompliceret eller ikke værd at stille. Og det er det, vi som fællesskab omkring Rubinstein-Taybi syndrome, er forpligtet til at gøre med hjerte og sjæl.
Rubinstein-Taybi syndrome is a condition characterized by short stature, moderate to severe learning difficulties, distinctive facial features, and broad thumbs and first toes. It occurs in an estimated 1 in 125,000-300,000 births.
