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Wir sammeln Fragen, die häufig von Menschen rund um Rubinstein-Taybi syndrome gestellt werden, so dass Sie suchen können, ob Ihre Frage bereits gestellt wurde. Jede neue Frage, die in unserer Community gestellt wird, wird von einem Forum von Experten mit unterschiedlichen Fachkenntnissen beantwortet. Wir fügen Links zu hilfreichen Informationen hinzu, formulieren sie verständlich um und teilen sie. Auf diese Weise wollen wir die Familien informieren, ihnen das Gefühl geben, selbstbestimmt zu sein, und ihnen ein bisschen mehr Unterstützung geben.

Denn wenn es etwas gibt, das typisch ist für Familien mit einer pflegeintensiven Person wie Rubinstein-Taybi syndrome, dann ist es, dass Sie eine Menge Fragen haben werden. Und wir alle wollen, dass Sie aufrecht bleiben können, indem wir zeigen, dass keine Frage zu kompliziert oder nicht wert ist, gestellt zu werden. Und dafür setzen wir uns als Gemeinschaft um Rubinstein-Taybi syndrome mit Herz und Seele ein.

Rubinstein-Taybi syndrome is a condition characterized by short stature, moderate to severe learning difficulties, distinctive facial features, and broad thumbs and first toes. It occurs in an estimated 1 in 125,000-300,000 births.


 

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