Demandez à nos experts
Nous recueillons les questions souvent posées par les personnes autour du Rubinstein-Taybi syndrome, afin que vous puissiez rechercher si votre question est déjà posée. Chaque nouvelle question posée au sein de notre communauté trouve une réponse dans un forum d'experts aux compétences diverses. Nous ajoutons des liens vers des informations utiles, les réécrivons pour qu'elles soient compréhensibles et partageons-les. De cette manière, nous voulons informer les familles, les rendre autonomes et leur apporter un petit soutien supplémentaire.
Parce que s'il y a quelque chose de typique pour les familles avec une personne nécessitant des soins intensifs comme le Rubinstein-Taybi syndrome, c'est que vous aurez beaucoup de questions. Et nous voulons tous que vous puissiez rester debout, en montrant qu' aucune question n'est trop compliquée ou ne vaut la peine d'être posée. Et c'est ce que nous, en tant que communauté autour du Rubinstein-Taybi syndrome, nous nous engageons à faire avec cœur et âme.
Rubinstein-Taybi syndrome is a condition characterized by short stature, moderate to severe learning difficulties, distinctive facial features, and broad thumbs and first toes. It occurs in an estimated 1 in 125,000-300,000 births.
