Pergunte aos nossos peritos
Recolhemos perguntas frequentemente feitas por pessoas à volta de Rubinstein-Taybi syndrome, para que possa pesquisar se a sua pergunta já foi feita. Cada nova pergunta que é colocada dentro da nossa comunidade é respondida por um fórum de especialistas com diferentes especialistas. Adicionamos ligações a informações úteis, reescrevemo-las para serem compreensíveis e partilhá-las. Desta forma, queremos informar as famílias, fazê-las sentir-se fortalecidas e dar-lhes apenas aquele pequeno apoio extra
.
Porque se há algo típico para famílias com uma pessoa que requer cuidados intensivos como Rubinstein-Taybi syndrome, é que terá muitas perguntas. E todos queremos que possa permanecer de pé, mostrando que nenhuma pergunta é demasiado complicada ou não vale a pena perguntar. E é isso que nós, como comunidade em torno do Rubinstein-Taybi syndrome, estamos empenhados em fazer de coração e alma.
Rubinstein-Taybi syndrome is a condition characterized by short stature, moderate to severe learning difficulties, distinctive facial features, and broad thumbs and first toes. It occurs in an estimated 1 in 125,000-300,000 births.
