Selvundersøgelse ved hjælp af spørgeskemaer og scorekort
Ingen med Rubinstein-Taybi syndrome er ens! Det er vigtigt at forstå, hvor sund man er, og hvem man er! Vores fællesskab tilbyder spørgeskemaer og scorekort, der hjælper dig med at finde ud af, hvordan Rubinstein-Taybi syndrome har påvirket dit liv, hvordan du udvikler dig.
Når du opdager, hvilke aspekter af Rubinstein-Taybi syndrome der påvirker dit liv, vil vi give dig links til passende oplysninger, så du kan udvikle dit personlige sundhedssystem. Dette sparer dig for at fordøje information, som du ikke har direkte brug for, og holder dit hoved frit, så du kan nyde livet og give dig lige den lille smule ekstra støtte.
For hvis der er noget typisk for familier med en plejekrævende person, der har Rubinstein-Taybi syndrome, er det, at du vil se ligheder med andre, der har Rubinstein-Taybi syndrome, men at du også vil se, hvor du er speciel. At finde din ven, der virkelig matcher din livsstil, har håndteret de samme udfordringer kan blive bedre ved at finde disse mennesker med Rubinstein-Taybi syndrome, der har givet nogenlunde de samme svar på vores spørgeskemaer og har lignende scorekort.
Rubinstein-Taybi syndrome is a condition characterized by short stature, moderate to severe learning difficulties, distinctive facial features, and broad thumbs and first toes. It occurs in an estimated 1 in 125,000-300,000 births.
