Auto-apprentissage par questionnaires et tableaux de bord
Aucune personne avec le Rubinstein-Taybi syndrome est identique ! Il est important de comprendre à quel point vous êtes en bonne santé et qui vous êtes ! Notre communauté fournit des questionnaires et des cartes de pointage qui vous aident à découvrir comment le Rubinstein-Taybi syndrome a influencé vore vie, comment vous vous développez.
Lorsque vous découvrirez quels aspects du Rubinstein-Taybi syndrome ont un impact sur votre vie, nous vous fournirons des liens vers des informations adaptées pour vous permettre de développer votre système de santé personnel. Cela vous évitera de digérer des informations dont vous n'avez pas directement besoin, vous garderez la tête libre, pour vous permettre de profiter de la vie en vous apportant juste ce petit plus.
Car s'il y a quelque chose de typique pour les familles avec une personne necessitant des soins intensifs ayant le Rubinstein-Taybi syndrome, c'est que vous verrez des similitudes avec d'autres personnes ayant le Rubinstein-Taybi syndrome, mais que vous verrez aussi où vous êtes spécial. Trouver l'ami ou amie qui correspond vraiment à votre style de vie et qui a relevé les mêmes défis peut être amélioré en trouvant ces personnes atteintes du Rubinstein-Taybi syndrome qui ont approximativement fourni les mêmes réponses à nos questionnaires et ont des cartes de score similaires.
Rubinstein-Taybi syndrome is a condition characterized by short stature, moderate to severe learning difficulties, distinctive facial features, and broad thumbs and first toes. It occurs in an estimated 1 in 125,000-300,000 births.