Informations
Nos informations sont écrites pour et par des personnes autour du Rubinstein-Taybi syndrome, nous savons donc de quoi nous parlons. Nous recherchons des informations, les réécrivons pour les rendre compréhensibles et les partageons. Et nous partageons les nouvelles pertinentes sur le Rubinstein-Taybi syndrome par des articles lisibles. De cette manière, nous voulons informer les familles, leur donner les moyens d'éduquer les personnes chargées de la guérison et des soins ou leur apporter un petit soutien.
Car s'il y a quelque chose d'important pour les familles avec une personne necessitant des soins intensifs comme le Rubinstein-Taybi syndrome, c'est que la famille reste debout. Et c'est ce que nous, en tant que communauté autour du Rubinstein-Taybi syndrome, nous nous engageons à faire avec cœur et âme.
Rubinstein-Taybi syndrome is a condition characterized by short stature, moderate to severe learning difficulties, distinctive facial features, and broad thumbs and first toes. It occurs in an estimated 1 in 125,000-300,000 births.
