Informatie
Onze informatie is geschreven voor en door mensen rond Rubinstein-Taybi syndroom, zodat we weten waar we het over hebben. We zoeken naar informatie, herschrijven deze om ze begrijpelijk te maken en delen ze. En we delen relevant nieuws over Rubinstein-Taybi syndroom. Op deze manier willen we Julie informeren, het gevoel geven dat je gelijkwaardiger bent om te praten met dokters en zorg-verleners, hen kunt wijzen op de bijzonderheden en je net dat beetje extra steun te geven.
Want als er iets belangrijks is voor julie; met een zorgintensief persoon zoals iemand met Rubinstein-Taybi syndroom, dan is het dat het gezin rechtop blijft staan. En dat is waarbij wij, als community rond Rubinstein-Taybi syndroom willen helpen, met hart en ziel.
Het Rubinstein-Taybi Syndroom (RTS) is een erfelijk bepaalde aandoening. Belangrijkste kenmerken: een karakteristiek gezicht, brede duimen en brede grote tenen en een (matig tot ernstige) verstandelijke handicap.
