Red de experiencia


Bienvenido a la red de expertos de Rubinstein-Taybi syndrome. Dado que Rubinstein-Taybi syndrome es un trastorno muy complicado, las familias del entorno de Rubinstein-Taybi syndrome han buscado y encontrado centros de peritaje junto con el centro de peritaje formalmente reconocido. Esta red puede ayudar a los médicos, guarderías, escuelas y terapeutas de su localidad a ofrecer la atención adecuada, cerca de su casa.

Nuestra información como base

Los expertos de esta red de Rubinstein-Taybi syndrome trabajan juntos para ofrecer la mejor información posible sobre Rubinstein-Taybi syndrome en este sitio web. También les motiva leer tus historias y responder a tus preguntas para saber más sobre Rubinstein-Taybi syndrome. Este sitio web es, por tanto, una herramienta para el proveedor de servicios sanitarios, la aseguradora sanitaria y tu familia.

Rubinstein-Taybi syndrome is a condition characterized by short stature, moderate to severe learning difficulties, distinctive facial features, and broad thumbs and first toes. It occurs in an estimated 1 in 125,000-300,000 births.

 

 

Equipo

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Kinderarts Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen

Dr. Leonie Menke

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Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG)

Dr. Sylvia Huisman

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klinisch geneticus

Drs Saskia Maas

Sobre el contenido del sitio web

 

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