Noa - 16 jaar
De televisie staat aan, het theewater staat op. En Noa deelt koekjes uit. Dat wil ze heel graag. Zorgvuldig pakt ze een voor een de koekjes en brengt ze naar de tafel, met een vriendelijke lach. Als ze klaar is, gaat ze televisie kijken. Ze wiebelt op haar stoel, ze heeft het prima naar haar zin. Noa is al zestien.
'Met drie weken wisten we het al. De kenmerken waren echt puur uiterlijk. Ze had zo'n enorme bos haar. Wij zijn allebei blond, het klopte gewoon niet. Ze had scheve dikke duimen, scheve tenen. In het ziekenhuis kwamen we een arts tegen die het syndroom al een keer gezien had. Hij zag het meteen. Toen zijn we doorverwezen naar dr. Raoul Hennekam in het AMC, de klinisch geneticus die iedereen met RTS kent.'
'Verder was Noa een bijna gewone baby. Ze was niet extreem ziek. Ze dronk redelijk. Het was een heel makkelijk kind. Als een kind klein is hoeft het ook nog niet zoveel te kunnen. Pas later, toen was ze vier denk ik, is ze begonnen met praten en ze ging laat lopen.'
'Op haar school hebben we net een onderzoek gehad. Daaruit bleek dat Noa nog best leerbaar is. Ze leert nog dagelijks. Emotioneel is ze iets verder dan cognitief. Lezen is op een heel laag niveau, met leesgroepje op school AVI1. Maar ze kan wel informatiebordjes “lezen”. Ze kan heel goed dingen herkennen, ze heeft een heel goed geheugen. Ik had zelf altijd gehoopt dat dat iets meer zou zijn. Dat door lezen je wereld meer open gaat. Maar dat is blijkbaar toch niet zo bij haar.'
'Ze kan goed praten. Daar is ze verder in dan met de rest. Sommige dingen kan ze gewoon helemaal niet, maar andere juist weer wel. Maar soms neemt ze ook gewoon een loopje met je hoor. Dan heeft ze ergens geen zin in. En dan is ze opeens moe of zo. Echt wel slim.'
'Soms is ze verlegen. Vooral in vreemde situaties. Dat gaat niet echt over. Ze heeft een hele leuke school, waar ze ook een fijne groep heeft. Ze gaat in het busje naar school en uit school twee keer per week naar een oppasmoeder. Daar komt ze al vanaf dat ze vijf jaar is. Dat kom je tegen en dat klikt. Om de week gaat Noa naar de zorgboerderij. Dat vindt ze heerlijk. Daar heeft ze haar “eigen” poes, er zijn hamsters, paarden. Daar heeft ze het naar d'r zin.'
'Ze vindt het wel moeilijk om te begrijpen wat andere kinderen bedoelen. Dan is ze gefrustreerd. Bij haar duurt het langer om iets te begrijpen en voordat ze er iets mee kan. Ze heeft bijvoorbeeld een meisje in de klas en die vindt Noa heel leuk. Maar dat meisje heeft het aan haar hart. Dus die is soms moe en dan kan ze niet mee spelen. Toen was Noa boos. Maar dat kwam natuurlijk omdat ze teleurgesteld was en het niet begreep. Daar hebben we echt wel even wat mee gedaan op school. Erover gepraat. Voor je het weet worden er kinderen verkeerd beoordeeld. En als Noa het niet begrijpt, dan moeten wij zorgen dat ze het wel begrijpt.'
'We moeten een realistisch beeld houden. Het moet vooral leuk voor haar zijn en blijven. We houden wachtlijsten in de gaten. Wat gaat ze doen als ze klaar is met school? Kan ze stage lopen? Zou ze de tijd hebben om iets te ontdekken, om eerst iets uit te proberen, een plek te vinden. Als je eenmaal ergens zit, kom je er ook niet zo snel meer weg. Het zou wel fijn zijn als ze op een plek komt die een beetje bij haar past.'
'Het maakt je wel een ander mens. Je kunt niet meer zomaar alles doen waar je zin in hebt. Maar ik heb er geen moeite mee. Ik vind het wel belangrijk dat mensen het serieus nemen.'
