Avez-vous besoin d'aide ?

La façon dont les parents gèrent le choc initial est très personnelle. Vous pouvez vous sentir impuissant et aussi très triste parce que votre enfant est si différent de ce que vous attendiez. Certains préfèrent être seuls, d'autres veulent en parler et d'autres encore veulent savoir tout ce qu'il y a à savoir sur le syndrome.

Impact sur votre relation
Un enfant handicapé peut vous rapprocher en tant que parents. Vous partagez la déception et la tristesse, vous vous sentez ensemble responsables de votre enfant et les uns des autres. Mais cela peut aussi créer une crise dans votre relation, car il peut être difficile de se soutenir mutuellement.

Frères et sœurs
Les frères et sœurs ressentent la tension et la tristesse. Vous devez donc expliquer ce qui se passe, même s'ils sont petits. Essayez de le faire d'une manière compréhensible. Il vaut mieux ne pas dire que l'enfant est "malade", car les enfants malades guérissent, n'est-ce pas ?

Avoir un enfant atteint de SRT demande beaucoup de temps, d'attention et d'énergie. Vous vous rendrez régulièrement à l'hôpital car votre enfant a besoin de soins supplémentaires. Il faudra un certain temps avant que tout revienne à la normale. Cela n'est pas surprenant. Votre vie a été bouleversée. Vous avez besoin de temps pour retrouver vos marques.

Il est bon de faire connaître à son entourage ce qu'implique le syndrome de Rubinstein-Taybi. Notre association peut vous aider à cet égard. Ce site web fournit de nombreuses informations, des adresses utiles et des conseils pratiques. Vous pouvez également y rencontrer d'autres parents - profitez de leurs connaissances et de leur expérience !

La prise en charge quotidienne d'un enfant atteint du SRT et le stress des visites chez le médecin exigent beaucoup des parents. Tout prend plus de temps et d'énergie. Vous le remarquez.

Pourtant, il est important de prendre aussi du temps pour l'autre, du temps pour être seul ou pour faire quelque chose avec les autres enfants.

Stratégie d'autosoins

• Reconnaissez votre chagrin. Reconnaître ses sentiments est nécessaire pour y faire face.
• Occupez-vous de votre corps en toute conscience. Dormez suffisamment et trouvez des moyens de vous détendre.
• Prenez soin de votre vie de couple et de votre famille. Prenez du temps pour vous et de votre partenaire et discutez de vos besoins mutuels.
• Demandez du soutien. Demander de l'aide est une chose difficile. Mais vous ne devez pas tout faire seul ! Essayez de trouver le type d'aide qui vous est le plus utile.
• Cherchez de l'aide pour vous aussi. Il peut être utile de parler à un thérapeute qui peut vous guider dans votre rôle de parent d'un enfant nécessitant des soins intensifs.

Le syndrome de Rubinstein-Taybi (SRT) est une maladie congénitale rare. Il existe plusieurs caractéristiques permettant de reconnaître le SRT:

1. Retard mental : Les personnes atteintes du SRT ont généralement un retard mental modéré à sévère.
2. Traits du visage distinctifs : Elles peuvent présenter des traits du visage distinctifs, notamment un front large, des yeux inclinés vers le bas et un nez pointu.
3. Pouce et gros orteil larges : De nombreuses personnes atteintes du SRT ont un pouce et un gros orteil larges.
4. Retard de croissance : Le RTS peut entraîner un retard de croissance, tant en taille qu'en poids.
5. Problèmes de comportement et sociaux : Des problèmes de comportement et d'interaction sociale, tels que l'hyperactivité et des difficultés dans les interactions sociales, peuvent également survenir chez les personnes atteintes du SRT.

Il est important de noter que la gravité et la présentation du SRT peuvent varier d'une personne à l'autre. 

Que signifie ce diagnostic?

Les enfants atteints de SRT sont différents des autres enfants.

Les enfants atteints de SRT se développent plus lentement que leurs pairs et présentent généralement des déficiences mentales.

Tout sera donc différent, mais à quel point ? On ne peut pas dire grand-chose à ce sujet avec certitude. Vous devrez donc attendre et voir. En attendant, essayez de profiter de votre enfant unique et adorable.

L'association SRT dispose d'un merveilleux livre spécialement destiné aux familles, avec un texte simple comme cette page. Il s'agit d'une excellente introduction avant de commencer l'étude sur ce site. Il vous permet également d'informer vos proches lorsqu'ils vous rendent visite et vous posent des questions.

Vous pouvez naviguer sur ce site web de plusieurs façons. En fonction de votre terminal, vous trouverez un bouton de menu en haut ou en bas de l'écran. Il existe également des blocs que vous pouvez utiliser sur la page d'accueil. En cliquant sur "À propos du SRT" dans le menu, vous surfez rapidement sur le site :

• Informations fournies par les meilleurs experts
• Histoires partagées par les familles
• Les questions les plus fréquemment posées  (vous pouvez également y accéder à partir du menu d'accueil : demander à l'expert)
• Les questionnaires pour les parents, que nous continuons à utiliser pour apprendre ensemble.

Si vous souhaitez des informations sur un sujet spécifique, vous pouvez facilement les trouver en tapant votre terme de recherche dans la barre de recherche de la page d'accueil. Vous pouvez également utiliser les barres de recherche 'Information,' 'Histoire d'experience,' et 'Demander à nos experts.'

Les articles de la bibliothèque sont faciles à trouver grâce à notre structure de stockage innovante. Toutes les informations sont marquées d'un ou plusieurs thèmes. Vous voulez savoir comment cela fonctionne ? Alors cliquez ici.

Il existe différentes options pour trouver de l'aide. Vous pouvez utiliser le bouton "Rencontrez-nous" dans la barre de menu principale ou "la carte" sur la page d'accueil. Accédez directement à :

La communauté derrière ce site peut vous aider.
Faites connaissance avec la Fondation Rubinstein-Taybi.
Rejoignez notre groupe Facebook privé.
Découvrez le Centre d'Expertise du Syndrome de Rubinstein-Taybi.
Consultez notre réseau d'experts.

À travers le menu 'Actualités', vous pouvez rapidement accéder à :

• EnzovooRTS-Online. Lisez les dernières actualités ici.

Vous pouvez rapidement accéder aux éléments suivants via le menu 'Événements' ou la section sur la page d'accueil 'Rencontrez-vous' :

• Toutes les activités du calendrier des événements.
• Les rencontres peuvent également être trouvées sur la page d'accueil lorsque vous cliquez sur 'Rencontrez-vous'.

Vous le pouvez !

Le Groupe de soutien pour cette maladie rare est destiné aux parents, membres de la famille, amis, personnes intéressées et soutiens de quelqu'un atteint du une maladie rare.

Rejoindre

En tant que membre, vous serez invité(e) à la journée annuelle de la famille et à des événements éducatifs où vous pourrez en apprendre davantage sur le syndrome. Vous recevrez notre magazine EnzovooRTS et vous pourrez entrer en contact avec vos pairs au sein de notre communauté privée. De plus, vous recevrez notre brochure contenant des informations précieuses et des récits émouvants d'autres parents.

Comment rejoindre

Allez dans la section 'Rencontrez-nous,' et en bas de cette page, vous trouverez les instructions ; Rejoignez-nous...

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