Hulp nodig?
Ben je hier nieuw? Vind je het overweldigend? Begin dan bij het begin en laat ons je stap voor stap kennismaken met RTS.
Daar sta je dan. Een dokter heeft net tegen je gezegd dat je kind een syndroom heeft. Rubinstein-Taybi? Nog nooit van gehoord.
Wat betekent het voor mijn kind dat het dit syndroom heeft? Kun je het syndroom wegnemen met een operatie of zijn er medicijnen voor? Gaat het kind later naar school en kan het trouwen en kinderen krijgen? En hoe komt dit?
Op deze pagina vind je beknopte informatie over RTS. Weloverwogen, leesbaar en niet te technisch. Je leest niet alleen over de problemen, maar ook over de leuke dingen. We laten zien dat je van je kind, ook met dat syndroom, erg kunt genieten. En mocht je daaraan nog twijfelen, bekijk dan de schitterende foto’s maar eens...
Welkom in de wereld van RTS
We kunnen ons voorstellen dat je nu veel vragen hebt. Op deze website vind je veel informatie over het syndroom. En je vindt er ook de ervaringen, vragen en tips van anderen.
Misschien ben je inmiddels bekend met het Rubinstein-Taybi syndroom en ben je op zoek naar informatie over een specifiek onderwerp. Misschien wil je je kennis over deze aandoening verdiepen of jouw ervaringen delen. Ook dan kun je bij ons terecht. Wij (families) en de experts rond RTS zijn al meer dan 15 jaar bezig informatie, ervaringen en gestelde vragen te verzamelen. Inmiddels is deze website een omvangrijke databank met begrijpelijke informatie over RTS: Leesvoer genoeg dus, maar neem je tijd.
De manier waarop ouders met de eerste schok omgaan is heel persoonlijk. Je kunt je machteloos voelen en ook heel verdrietig omdat je kind zo anders is dan verwacht. De een wil het liefst alleen zijn, een ander wil er over praten en weer een ander wil alles weten wat er over het syndroom te vinden is.
Impact op je relatie
Een kind met een handicap kan jullie als ouders dichter bij elkaar brengen. Je deelt de teleurstelling en het verdriet, je voelt je samen verantwoordelijk voor je kind en voor elkaar. Maar het kan ook een crisis veroorzaken binnen je relatie, omdat het moeilijk kan zijn om elkaar te steunen.
Broertjes en zusjes
Broertjes en zusjes voelen de spanning en verdriet. Dus moet je uitleggen wat er aan de hand is, hoe klein ze ook zijn. Probeer dat op een begrijpelijke manier te doen. Zeg liever niet dat het kind ‘ziek’ is, want zieke kinderen worden toch beter?
Een kind met RTS vraagt veel tijd, aandacht en energie. Je zult regelmatig het ziekenhuis bezoeken, omdat je kind extra zorg nodig heeft. Het zal wel even duren voordat alles weer een beetje gewoon gaat. Dat is niet zo gek. Je leven is door elkaar geschud. Je hebt tijd nodig om je draai weer te vinden.
Het is goed om je omgeving bewust te maken van wat het Rubinstein-Taybi syndroom inhoudt. Daar kan onze stichting je bij helpen. Op deze website vind je veel informatie, handige adressen en praktische tips. Ook tref je hier andere ouders - profiteer van hun kennis en ervaring!
De dagelijkse zorg voor een kind met RTS en de stress van bezoeken aan dokters vragen veel van ouders. Alles kost meer tijd en energie. Dat merk je.
Toch is het belangrijk om óók tijd te maken voor elkaar, tijd om even alleen te zijn, of juist iets te doen met de andere kinderen.
- Strategie voor zelfzorg
- Erken je verdriet. Je gevoelens erkennen is nodig om ze aan te kunnen.
- Ga bewust om met je lichaam. Zorg voor voldoende slaap en zoek naar manieren om jezelf te ontspannen.
- Zorg voor je relatie en je gezin. Maak tijd vrij voor jezelf en voor je partner en bespreek je behoeften met elkaar.
- Vraag om ondersteuning. Om hulp vragen is lastig. Maar je hoeft niet alles alleen te doen! Probeer te ontdekken wat voor soort hulp voor jou het meest bruikbaar is.
- Zoek ook hulp voor jezelf. Het kan helpen om te praten met een therapeut die je wegwijs kan maken in je rol van ouder van een zorgintensief kind.
Het Rubinstein-Taybi syndroom (RTS) is een zeldzame aangeboren aandoening. Er zijn verschillende kenmerken waaraan je RTS kunt herkennen:
- Verstandelijke Beperking: Personen met RTS hebben meestal een matige tot ernstige verstandelijke beperking.
- Kenmerkende Gezichtskenmerken: Ze kunnen kenmerkende gezichtskenmerken hebben, waaronder een brede voorhoofd, schuin aflopende ogen en een puntige neus.
- Brede Duimen en Tenen: Veel mensen met RTS hebben brede duimen en grote tenen.
- Groeivertraging: RTS kan leiden tot groeivertraging, zowel in lengte als gewicht.
- Gedrags- en Sociale Uitdagingen: Gedrags- en sociale uitdagingen, zoals hyperactiviteit en moeite met sociale interacties, kunnen ook voorkomen bij personen met RTS.
- Wat betekent deze diagnose?
- Kinderen met RTS zijn anders dan andere kinderen. Het is belangrijk op te merken dat RTS in ernst en presentatie kan variëren tussen individuen.
Alles zal dus anders zijn, maar hoe anders? Daarover valt weinig met zekerheid te zeggen. Je zult dus af moeten wachten. Probeer ondertussen gewoon te genieten van jouw lieve, unieke kind.
De Stichting Rubinstein-Taybi heeft een prachtige brochure, speciaal voor families, met eenvoudige tekst zoals deze pagina. Het is een prima introductie voordat je de studie op deze website gaat doen. Ook helpt het je om je naaste omgeving te informeren als ze eens op bezoek komen en vragen stellen.
Wegwijs op deze website
Je kunt op deze website navigeren via het menu bovenaan je scherm (of onderaan 'op deze site' als je een telefoon gebruikt), of via de blokken op de homepage. Via 'leer over RTS in het menu surf je snel naar:
- Informatie die ons is aangereikt door de top-experts
- Verhalen gedeeld door families
- De vragen die vaak worden gesteld
- De vragenlijsten die ouders invullen en waardoor we samen verder leren.
Wil je informatie over een specifiek onderwerp, dan vind je die eenvoudig door je zoekterm in te tikken in de zoekbalk op de homepage, of de zoekbalken die je vindt op de pagina 'Informatie','ervaringsverhalen' en 'Vraag het onze experts'.
De artikelen in de bibliotheek zijn makkelijk terug te vinden door onze slimme opslagstructuur. Alle informatie wordt gemarkeerd met een of meerdere topics. Weten hoe dit werkt? Klik dan hier
Via het menu 'ontmoet ons' bovenaan je scherm, of via de blok op de homepage: 'de landkaart' (onderaan) surf je snel naar:
Via het menu 'Nieuws' surf je snel naar:
Via het menu 'Evenementen' of via het blok op de homepage 'Elkaar ontmoeten' surf je snel naar:
- Alle activiteiten op de evenementen kalender.
- Ontmoetingen zijn ook te vinden via de homepage wanneer je op 'Elkaar ontmoeten' klikt.
Dat kan!
De Community rond Z.A. is van en voor ouders, familie, vrienden, belangstellenden en supporters van iemand met een Zeldzame aandoening.
- Lid worden
- Als lid word je uitgenodigd voor de jaarlijkse familidag en voor studie events waar je meer over het syndroom kunt leren. Je ontvangt onze glossy EnzovooRTS en je komt in contact met lotgenoten in onze besloten community. Bovendien ontvang je onze brochure met daarin veel informatie en hartverwarmende verhalen van andere ouders.
- Hoe
- Surf naar 'Ontmoet Ons' en onderaan deze pagina vind je de instructies; Sluit je aan...
- Registreren
- Als je wilt (en eraan toe bent) kun je jezelf registeren op deze website. Je kunt dan actief meedoen: door een eigen vraag te stellen, je verhaal te delen, mee te praten in onze themakamers of meer te leren over Z.A. door het invullen van onze vragenlijsten.
Op deze manier is veel van wat je hier vindt ook door anderen toegevoegd; voeg ook jouw stukje van deze schat aan informatie toe!
- Onze facebook groep
- Bezoek de pagina 'Ontmoet Ons' en klik op de link naar onze Facebook-groep. Onze Facebook-groep is een uitstekende plek om te verkennen. Hier kun je in contact komen met anderen die waardevolle tips delen. Daarnaast kun je ook jouw eigen ervaringen en inzichten delen.
De optie hierboven om te 'registreren' geeft je toegang tot onze experts en jouw verhalen die je daar deelt kunnen in de nieuwsbrief komen en worden aan de database toegevoegd zodat ook anderen hier veel aan hebben, ongeacht hun locatie.
