Verwerking
De manier waarop ouders en betrokkenen omgaan met de eerste schok, het verdriet en de onzekerheid is voor iedereen anders.De één wil het liefst alleen zijn, een ander wil er graag over praten en weer iemand anders verdiept zich volledig in alle achtergrondinformatie die er te vinden is. Er bestaat geen standaard wijze voor de verwerking, maar het is aan te raden om je gevoelens op je eigen wijze te uiten.
Het is mogelijk om professionele instanties, bijvoorbeeld de huisarts of een maatschappelijk werker, te vragen om hierbij te helpen. De stichting Rubinstein-Taybi Syndroom kan een luisterend oor bieden voor uitingen van verdriet en zorgen voor de toekomst.
De ergste schok en het grootste verdriet zullen na verloop van tijd minder worden, maar al gaat het nog zo goed, het verdriet blijft wel aanwezig. Er zullen altijd momenten zijn waarop de realiteit weer naar de voorgrond komt. Bijvoorbeeld wanneer een even oud neefje gaat afzwemmen of de dochter van de buren op kamers gaat wonen. Het is mogelijk dat dit soort gebeurtenissen opnieuw gevoelens van verdriet oproepen. Het kan helpen om op die momenten steun te zoeken bij familie en vrienden of andere ouders.