Informatie over het Coronavirus
Kinderen
Bij kinderen die besmet raken met het virus, verloopt een besmetting over het algemeen mild. Ze worden niet of slechts kort en niet ernstig ziek. Veelal is geen speciale behandeling nodig, anders dan uitzieken en eenvoudige ondersteunende maatregelen (voldoende drinken, paracetamol). Er zijn maar weinig kinderen bij wie de klachten zo ernstig verlopen, dat een opname in een ziekenhuis nodig is. Het milde beloop bij kinderen komt waarschijnlijk doordat de ontstekingsreactie die bij volwassenen tot uiteindelijk ernstige longproblemen leidt, bij kinderen nog niet werkt (pas vanaf/na de puberteit).
Er zijn maar weinig gegevens over kinderen met chronische ziekten zoals longaandoeningen, hartaandoeningen of afweerstoornissen die een coronavirusinfectie doormaken. Ervaringen van kinderartsen in China en Italië zijn echter geruststellend, in die zin dat het lijkt dat kinderen met onderliggende aandoeningen en ziekten of syndromen niet zieker door het coronavirus worden dan door andere virussen.
Ook bij kinderen met (zeer) ernstige meervoudige problematiek, kinderen met syndromen, kinderen met spierziekten of andere neurologische ziekten lijkt een infectie met het coronavirus niet ernstiger te verlopen dan bij gezonde kinderen; indien een ‘kwetsbaar’ kind niet ernstig ziek wordt door andere virussen zal dit zeer waarschijnlijk ook niet zo zijn door het coronavirus.
Op de website www.nvk.nl is onder andere in het document NVK: Coronavirus en kinderen en adolescenten met een chronische ziekte (1 mei 2020) meer informatie te vinden. Deze informatie wordt steeds geupdate, dus houd de site in de gaten voor de actuele stand van zaken!
Volwassenen
Bij volwassenen met een verstandelijke beperking en één van de AECO syndromen is nog weinig bekend. Via de AECO verenigingen bereikten ons geen berichten van ernstig zieke of overleden mensen. Maatregelen die door u zelf, maar ook op scholen, dagbesteding en woonvoorzieningen zijn genomen, zijn tot nu toe effectief gebleken voor bescherming tegen besmetting met COVID-19. Maar social distancing en alle andere maatregelen hebben een hele grote impact op het leven van u en uw kinderen!
Om meer inzicht te krijgen is in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, door Academische werkplaats Sterker op eigen benen een online registratie beschikbaar gesteld. De registratie is op 24 maart van start gegaan. Inmiddels zijn er 58 zorgorganisaties aangemeld. Op de website (www.sterkeropeigenbenen.nl) kunt terecht voor updates, belangrijke documenten, veel gestelde vragen en meer.
NVAVG Leidraad verwijzing van de volwassen patiënt met een verstandelijke beperking en (verdenking op) COVID-19
Eerder werd een leidraad geschreven om besluitvorming rond verwijzing van ouderen uit de algemene populatie te ondersteunen (Triage thuisbehandeling versus verwijzen naar het ziekenhuis bij oudere patiënt met (verdenking op) COVID-19; Federatie Medisch Specialisten, 2020). Vanuit patiëntverenigingen, koepelorganisaties, ouders en professionals in het werkveld kwamen veel zorgelijke reacties op dit document: er was veel commentaar op de toepasbaarheid bij mensen met een verstandelijke beperking en zorgen over vooroordelen, onder- en overbehandeling.
De NVAVG (Nederlandse vereniging voor artsen voor verstandelijk gehandicapten) heeft toen in allerijl een aanvulling opgesteld met uitgangspunten en overwegingen voor passende zorg voor volwassen patiënten met een verstandelijke beperking tijdens deze pandemie. De huidige versie is hier te downloaden . Naar verwachting zal een volgende versie worden opgenomen in de FMS leidraad.
Medisch paspoort voor mensen met een verstandelijke beperking
Dr. Laura de Graaff-Herder, internist-endocrinoloog Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen, heeft in samenwerking met de NVAVG een Medisch paspoort voor mensen met een beperking samengesteld. Het document is hier te downloaden. Het document in ontwikkeling
heeft hetzelfde doel als de alarm kaarten zoals die via Waihonapedia worden ontwikkeld.
Communicatie over het coronavirus
Zie onderstaande websites t.a.v. ondersteuning bij het praten over het coronavirus met mensen met een verstandelijke beperking:
• https://corona.steffie.nl/nl/
• https://www.kennispleingehandicaptensector.nl/coronavirus/over-het-coronavirus-covid-19
• Rijksoverheid: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronavirus-covid-19
• https://www.nivel.nl/nl/nieuws/gespreksleidraad-bij-het-praten-over-het-coronavirus-met-mensen-met-een-verstandelijke
• Informatiefilms van NIV: https://www.youtube.com/watch?v=8Jyn7se4r48
enzovooRTS, nummer 21, published on 1 Jun 2020
