Recopilamos las preguntas que suele hacer la gente en torno a una enfermedad rara, para que puedas buscar si tu pregunta ya está formulada. Cada nueva pregunta que se formula en nuestra comunidad es respondida por un foro de expertos con diferentes especialidades. Añadimos enlaces a información útil, las reescribimos para que sean comprensibles y compartirlas. De este modo queremos informar a las familias, hacer que se sientan capacitadas y darles un poco más de apoyo . Porque si hay algo típico en las familias con una persona con cuidados intensivos como una enfermedad rara, es que tendrás muchas preguntas. Y todos queremos que puedas mantenerte erguido, demostrando que ninguna pregunta es demasiado complicada o no vale la pena preguntar. Y eso es lo que nosotros, como comunidad en torno a una enfermedad rara, nos comprometemos a hacer con el corazón y el alma.
