Recolhemos perguntas frequentemente feitas por pessoas à volta de uma doença rara, para que possa pesquisar se a sua pergunta já foi feita. Cada nova pergunta que é colocada dentro da nossa comunidade é respondida por um fórum de especialistas com diferentes especialistas. Adicionamos ligações a informações úteis, reescrevemo-las para serem compreensíveis e partilhá-las. Desta forma, queremos informar as famílias, fazê-las sentir-se fortalecidas e dar-lhes apenas aquele pequeno apoio extra . Porque se há algo típico para famílias com uma pessoa que requer cuidados intensivos como uma doença rara, é que terá muitas perguntas. E todos queremos que possa permanecer de pé, mostrando que nenhuma pergunta é demasiado complicada ou não vale a pena perguntar. E é isso que nós, como comunidade em torno do uma doença rara, estamos empenhados em fazer de coração e alma.
