Ingen med en sjælden sygdom er ens! Det er vigtigt at forstå, hvor sund man er, og hvem man er! Vores fællesskab tilbyder spørgeskemaer og scorekort, der hjælper dig med at finde ud af, hvordan en sjælden sygdom har påvirket dit liv, hvordan du udvikler dig. For hvis der er noget typisk for familier med en plejekrævende person, der har en sjælden sygdom, er det, at du vil se ligheder med andre, der har en sjælden sygdom, men at du også vil se, hvor du er speciel. At finde din ven, der virkelig matcher din livsstil, har håndteret de samme udfordringer kan blive bedre ved at finde disse mennesker med en sjælden sygdom, der har givet nogenlunde de samme svar på vores spørgeskemaer og har lignende scorekort. We, as familymembers, can help to make a differce by sharing our experiences and knowledge.
Når du opdager, hvilke aspekter af en sjælden sygdom der påvirker dit liv, vil vi give dig links til passende oplysninger, så du kan udvikle dit personlige sundhedssystem. Dette sparer dig for at fordøje information, som du ikke har direkte brug for, og holder dit hoved frit, så du kan nyde livet og give dig lige den lille smule ekstra støtte.SHARING and IMPROVING
