Niemand mit eine seltene Krankheit ist gleich! Es ist wichtig zu verstehen, wie gesund Sie sind und wer Sie sind! Unsere Community stellt Fragebögen und Scorecards zur Verfügung, die Ihnen helfen zu entdecken, wie eine seltene Krankheit Ihr Leben beeinflusst hat, wie Sie sich entwickeln. Denn wenn es etwas gibt, das typisch ist für Familien mit einer pflegeintensive Person, die eine seltene Krankheit hat, dann ist es, dass Sie Ähnlichkeiten mit anderen sehen, die eine seltene Krankheit haben, dass Sie aber auch sehen, wo Sie besonders sind. Die Suche nach einem Freund, der wirklich zu Ihrem Lebensstil passt und sich mit den gleichen Herausforderungen auseinandergesetzt hat, kann dadurch verbessert werden, dass Sie diese Menschen mit eine seltene Krankheit finden, die ungefähr die gleichen Antworten auf unsere Fragebögen gegeben haben und ähnliche Scorecards haben. We, as familymembers, can help to make a differce by sharing our experiences and knowledge.
Wenn Sie entdecken, welche Aspekte von eine seltene Krankheit sich auf Ihr Leben auswirken, werden wir Ihnen Links zu passenden Informationen zur Verfügung stellen, damit Sie Ihr persönliches Gesundheitssystem entwickeln können. Das erspart Ihnen das Verdauen von Informationen, die Sie nicht direkt benötigen, hält Ihnen den Kopf frei, damit Sie das Leben genießen können und gibt Ihnen das gewisse Extra an Unterstützung.SHARING and IMPROVING