¡Nadie con una enfermedad rara es igual! ¡Es importante entender cómo de sano estás y quién eres! Nuestra comunidad ofrece cuestionarios y tarjetas de puntuación que te ayudan a descubrir cómo una enfermedad rara ha impactado en tu vida, cómo te desarrollas. . Porque si hay algo típico en las familias con una persona con care-intensive que tiene una enfermedad rara, es que verás similitudes con otros que tienen una enfermedad rara, pero que también verás dónde eres especial. Encontrar a tu amigo que realmente coincida con tu estilo de vida, que haya afrontado los mismos retos, puede mejorarse encontrando a estas personas con una enfermedad rara que han proporcionado aproximadamente las mismas respuestas a nuestros cuestionarios y tienen tarjetas de puntuación similares. We, as familymembers, can help to make a differce by sharing our experiences and knowledge.
Cuando descubras qué aspectos de una enfermedad rara impactan en tu vida, te proporcionaremos enlaces a información adecuada para que puedas desarrollar tu sistema personal de salud. Esto le evita digerir información que no necesita directamente, manteniendo su cabeza libre, para permitirle disfrutar de la vida y darle un poco más de apoyoSHARING and IMPROVING
