ontmoetingen

Leer over jouw Pitt-Hopkins syndroom

Online, op deze website!
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
1 supporter

  

Niemand met een zeldzame aandoening is hetzelfde! Het is belangrijk om te begrijpen hoe gezond je bent en wie je bent! Onze community stelt vragenlijsten en scorekaarten beschikbaar die jou helpen te ontdekken hoe een zeldzame aandoeningjullie leven heeft beïnvloed, hoe jullie leven zich ontwikkelt.
Wanneer je ontdekt hebt welke aspecten van een zeldzame aandoening invloed hebben op jullie, dan zullen we links naar passende informatie geven om je in staat te stellen jouw persoonlijk gezondheidsplan te ontwikkelen. Dit bespaart je het begrijpen van informatie die je niet direct nodig hebt, zodat je zoveel mogelijk van het leven kunt genieten en je net dat beetje extra ondersteuning hebt.

Want als er iets typisch is voor gezinnen met een zorgintensief gezinslid met een zeldzame aandoening, is het dat je veel overeenkomsten zult zien met anderen met een zeldzame aandoening, maar dat je ook zult ontdekken waar jullie anders zijn. Het vinden van een vriend die echt bij jullie levensstijl past en met dezelfde uitdagingen te maken heeft gehad, kan worden verbeterd door te zoeken naar hen die ongeveer dezelfde antwoorden op onze vragenlijsten hebben gegeven en vergelijkbare scorekaarten hebben.



Onze visie

DELEN EN VERBETEREN

Ook wij als families kunnen meehelpen door onze ervaringen en kennis te delen.

    Ieder mens is uniek!
    De waarde van een glimlach!
    De kracht van Liefde!

Over de inhoud van de website:

 

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts/behandelaar. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vindt dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, doe dan mee, meld uzelf aan op onze website en stel een verbetering voor. Mocht u dit liever per email doen dan kan dat ook!

Stuur een email: info@rtsyndroom.nl