Historier fra dig, der er involveret af en sjælden sygdom, er meget vigtige for os. Vi lytter til alle historierne. Vi kan måske lære af dig og/eller forstå de kampe, du går igennem. Din historie kan være relevant for andre, der også er involveret i en sjælden sygdom. På denne måde ønsker vi at forbinde familierne, lade dem grine og slappe af eller give dem bare den lille smule støtte. For hvis der er noget vigtigt for familier med en plejekrævende plejekrævende: der er brug for en masse pleje. Et omsorgskrævende barn er et barn med et fysisk, psykisk eller adfærdsmæssigt handicap (eller en kombination heraf), som kræver ekstra omsorg.
plejeintensiv: et ord, som vi selv har fundet på, hvormed vi fokuserer på oplevelsen af plejen med en sjælden sygdom frem for diagnoserne. barn som en sjælden sygdom, er det, at familien forbliver oprejst. Og det er det, vi som fællesskab omkring en sjælden sygdom, er forpligtet til at hjælpe og lytte til dig med hjerte og sjæl.
