Geschichten von Ihnen, die von eine seltene Krankheit erzählt werden, sind für uns sehr wichtig. Wir hören uns alle Geschichten an. Vielleicht können wir von Ihnen lernen und/oder die Schwierigkeiten verstehen, die Sie durchmachen. Ihre Geschichte könnte für andere relevant sein, die ebenfalls vom eine seltene Krankheit betroffen sind. Auf diese Weise wollen wir Familien miteinander verbinden, sie zum Lachen bringen und entspannen oder ihnen einfach nur ein bisschen Unterstützung geben. Denn wenn es für Familien mit einem pflegebedürftigenPflegebedürftigen etwas Wichtiges gibt: Es braucht viel Pflege. Ein pflegebedürftiges Kind ist ein Kind mit einer körperlichen, geistigen oder verhaltensbedingten Behinderung (oder einer Kombination davon), das zusätzliche Betreuung benötigt.
Pflegeintensiv: ein Wort, das wir uns ausgedacht haben, mit dem wir uns auf die Erfahrung der Pflege mit eine seltene Krankheit konzentrieren und nicht auf die Diagnostik. Kind wie eine seltene Krankheit, ist es, dass die Familie aufrecht bleibt. Und dafür setzen wir uns als Gemeinschaft um eine seltene Krankheit ein, um Ihnen zu helfen und Ihnen mit Herz und Seele zuzuhören.
