Les histoires de vous, impliquées par une maladie rare, sont très importantes pour nous. Nous écoutons toutes les histoires. Nous pourrions apprendre de vous et/ou comprendre les difficultés que vous rencontrez. Votre histoire peut être utile à d'autres personnes qui sont également concernées par le syndrome de une maladie rare. De cette manière, nous voulons créer des liens entre les familles, les faire rire et les détendre ou leur apporter juste ce petit soutien. Car s'il y a quelque chose d'important pour les familles avec un enfant à forte intensité de soins
Un enfant comme une maladie rare, c'est que la famille reste debout. Et c'est ce à quoi nous nous engageons, en tant que communauté autour de une maladie rare, pour vous aider et vous écouter avec cœur et âme.
intensif en soins : un mot que nous avons inventé, avec lequel nous nous concentrons sur l'expérience des soins avec une maladie rare plutôt que sur les diagnostics.
