Le storie di voi, coinvolte da una condizione rara, sono molto importanti per noi. Ascoltiamo tutte le storie. Potremmo imparare da te e/o capire le lotte che stai attraversando. La tua storia potrebbe essere rilevante per altri che sono coinvolti con una condizione rara. In questo modo vogliamo connettere le famiglie, farle ridere e rilassare o dar loro solo quel po' di sostegno. Perché se c'è qualcosa di importante per le famiglie con uncura-intensiva: c'è bisogno di molta cura. Un bambino ad alta intensità di cure è un bambino con una disabilità fisica, mentale o comportamentale (o una combinazione di queste) che richiede cure extra.
care-intensive: una parola che abbiamo inventato noi, con la quale ci concentriamo sull'esperienza della cura con una condizione rara piuttosto che sulla diagnostica. bambino come una condizione rara, è che la famiglia resti in piedi. Ed è questo che noi, come comunità intorno a una condizione rara, ci impegniamo ad aiutarvi e ad ascoltarvi con cuore e anima.
