Ervaringen van jou, betrokken bij een zeldzame aandoening, zijn erg belangrijk voor ons. We luisteren naar alle verhalen. Misschien leren we van U en/of begrijpen we de uitdagingen in jouw situatie. Jouw ervaring kan relevant zijn voor anderen die ook betrokken zijn bij een zeldzame aandoening.Op deze manier willen we families met elkaar in contact brengen, ze laten lachen en ontspannen of ze net dat beetje steun geven. Want als er iets belangrijks is voor jullie met een zorgintensief
persoon met een zeldzame aandoening, dan het is dat de jullie als familie rechtop kunnen blijven staan. En dat is waar wij, als community rond een zeldzame aandoening, voor stan; naar jullie te luisteren met hart en ziel.
zorgintensief: waarmee we ons richten op de ervaring van de zorg met een zeldzame aandoening in plaats van de 'ziekte'.
