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 Les personnes atteintes du SCDL peuvent-elles avoir des enfants ?


Les parents, les soignants, les prestataires de soins de santé et les enseignants ont souvent des préoccupations et des questions concernant les soins et le bien-être des personnes atteintes de syndrome de Cornelia de Lange. 

Un petit nombre de femmes atteintes du SCDL ont donné naissance à un enfant. Souvent, les mères n'ont été diagnostiquées qu'après que leur enfant ait reçu un diagnostic du SCDL. Peu d'hommes atteints du SCDL ont eu un enfant, bien qu'il existe peu de données sur la fertilité des hommes atteints du SCDL. 

L'éducation sexuelle doit être proposée aux personnes atteintes du SCDL et l'éducation doit être adaptée à leur niveau de compréhension. Les options contraceptives sont les mêmes que pour la population générale.


Recommandation(s)

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R20
Sexual education appropriate to the level of understanding should be offered, and contraception management should follow local standard for the general population.
R21
Hysterectomy is indicated if abnormally heavy bleeding at menstruation is present and does not respond to medical treatment.

 

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