De tijdlijn voor transitie voor de toekomst van je kind. Niet loslaten, maar anders vasthouden

Transitietijdlijn voor jongeren met CdLS en hun gezinnen

Op welke leeftijd welke stappen?

Leeftijd van 14 jaar of al jonger

• Begin met gesprekken over de transitie van zorg met de zorgverleners van uw kind
• Doe dit met een multidisciplinair transitieteam.
• Wanneer het kinderteam initiatiefnemer is: Betrek ook een teamlid uit de volwassenzorg. Uiteraard geldt dat ook vice versa. Maak het team niet te groot (maximaal 6 personen).

• Werk samen met de zorgverlener(s) van uw kind om een transitiezorgplan op te stellen, en zorg dat ieder jaar een evaluatie van het plan plaatsvindt. Maak een vaste vergaderstructuur voor het transitieteam om de aanpak en voortgang te bespreken.
• Stel doelen af en maak een plan van aanpak.

• Het transitiezorgplan zit in het medische dossier van uw kind en wordt ook jaarlijks bijgewerkt
• De school of dagbesteding van uw kind maakt met u en uw kind een bijeenkomst voor het persoonlijk onderwijsplan met een eerste voorstel voor een uitstroomprofiel.
• Kijk wat de vaardigheden van uw kind zijn, kijk wat er verbeterd kan worden. Kijk ook wat er aan zelfmanagement en zelfredzaamheid kan verbeteren voor zover dat tot de mogelijkheden behoort.
• Kijk welke dingen u kunt loslaten, kijk wat uw kind zelf kan doen.

Leeftijd 16 jaar

• Blijf actief met het kijken wat de mogelijkheden van zelfredzaamheid en zelfmanagement van uw kind zijn.
• Het persoonlijk onderwijsplan bevat een transitie gedeelte met  hierin ook de transitie van de zorg verwerkt. Dit wordt ieder jaar bijgewerkt.
• Het uitstroomprofiel wordt opgesteld.
• Het transitiezorgplan wordt ook minstens 1 keer per jaar bijgewerkt samen met de medische zorgverlener.
• Zorg dat u goed geïnformeerd bent over voogdijschap.
• Stel een goed team samen van zorgverlener(s) voor volwassenen.
• U krijgt kinderbijslag voor de opvoeding en verzorging van kinderen tot 18 jaar. Kinderen met een intensieve zorgvraag krijgen vaak dubbele kinderbijslag. De (dubbele) kinderbijslag stopt als uw kind 18 jaar wordt. U krijgt hierover informatie van de Sociale Verzekeringsbank (SVB).
• Als uw kind met een verstandelijke beperking 18 jaar wordt, moet u een aantal zaken regelen op het gebied van geld, uitkering en verzekeringen. Doe hier vast onderzoek naar, wat zijn de vereisten?
• Een Digid zal moeten worden aangevraagd.  Hiermee kan uw kind toegang kunt krijgen tot websites van de overheid. Het geeft ook toegang tot de persoonlijke gegevens bij het UWV, Belastingdienst en verschillende websites in de zorg. Met het Digid kan uw kind eventueel zorg- en huurtoeslag aanvragen, een Wajong-uitkering aanvragen en de belastingaangifte online regelen.
• Nadat de DigiD is geactiveerd kunt u en/of de mentor, bewindvoerder, curator een machtiging aanvragen. Met deze machtiging is het mogelijk om namens uw kind aanvragen te doen of wijzigingen door te geven.  
• Verken opties voor zorgdekking.

Als uw kind 18 jaar wordt, moet u voor hem of haar een eigen zorgverzekering afsluiten. U betaalt daarvoor premie. Uw kind heeft dan recht op zorgtoeslag als bijdrage in de kosten van de eigen zorgverzekering. U kunt zorgtoeslag voor uw kind aanvragen via de Belastingdienst.

• Open een eigen bankrekeningnummer voor uw kind. Om zorgtoeslag of huurtoeslag te kunnen ontvangen is het belangrijk dat er een rekeningnummer is geopend op de naam van degene die de zorg- of huurtoeslag ontvangt.
• Blijf de vaardigheden van uw kind op het gebied van zelfmanagement promoten, zoveel als mogelijk.
• Onderzoek de verschillende woonvormen.
• Onderzoek welk vervoer voor uw kind geschikt is.

Leeftijd 18 jaar

• Alle juridische documenten ten aanzien van voogdij, volmacht en/of medische richtlijnen moeten geregeld zijn.
• Sociale uitkeringen en andere rechten moeten worden aangevraagd voor de leeftijd 18 plus.
• Een zorgverzekering voor 18 plus moet worden aangevraagd.
• Mocht uw kind/de jongere niet thuis wonen, dan moet een medische woonvoorziening voor volwassenen worden aangevraagd, tenzij uw kind/ de jongere  langer mag wonen in de woonvoorziening waar uw kind verblijft.
• Het uitstroomprofiel wordt uitgewerkt. In het uitstroomperspectief geeft de school/dagbesteding aan wat de verwachting is dat een leerling aan het eind van het onderwijs op die school/dagbesteding zal halen. Een uitstroomprofiel bereidt leerlingen voor op doorstroming naar vervolgonderwijs, arbeidsmarkt of dagbesteding.
• Heeft uw jongere een invalidenkaart nodig? Invalidenparkeerkaart voor motorvoertuigen?
• Zorg voor een kaartje met medische informatie die uw jongere bij zich kan dragen.

leeftijd 21 +

• Overgang naar zorgaanbieder(s) voor volwassenen moet compleet zijn tenzij er speciale voorzieningen zijn getroffen.
• Kijken in hoe verre het uitstroomprofiel volledig uitgewerkt is, en of hier nog zaken voor geregeld moeten worden.
• Probeer zoveel als mogelijk ook de jongere te betrekken bij het maken van de toekomst plannen.

Het stappenplan kan verschillende discussiepunten inhouden:

• vervolgopleidingen en/of trainingsprogramma's 
• Lange termmijn plannen voor zorg 
• vervoer
• gezondheidszorg
• veiligheid
• ontspanning
• financiële behoeften
• wie zitten er in de directe omgeving als steun?
• gezelschap
• een leven met inhoud en geluk, een goede kwaliteit van leven

BonnieRoyster

Bonnie is directeur bij de CdLS USA foundation en zij heeft hun boekwerk beschikbaar gesteld voor alle communities over de wereld.

Wij willen graag het perspectief in Nederland en belgië gaan afleiden

Source:

A path forward, published on 20 Sep 2020

Page history

Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2022/08/05 11:45

Created by Gerritjan Koekkoek on 2022/08/05 11:45