Ernst Scores
Ernst Scores
Er zijn Ernst Score procedures beschreven om de ernst van CdLS in individuele gevallen te bepalen (2,10,11,12). Het is belangrijk te beseffen dat geen van deze procedures de ernst van CdLS inschat zoals die door families ervaren wordt. Score procedures beoordelen ook niet de ernst van alle orgaansystemen die door CdLS beïnvloed kunnen worden.
De Internationale CdLS Consensus Groep adviseert dat ernst score ramingen terughoudend toegepast moeten worden. De groep erkent de behoefte om een ernst score te ontwikkelen die de ernst weergeeft zoals ervaren door families (R3).
