De schoolkeuzes van Jules
Dirk Mandos, vader van Jules, deelt zijn ervaringen over de schoolkeuze en de ontwikkeling van Jules. Hij benadrukt het belang van betrokkenheid als ouder, de juiste faciliteiten op school en het vinden van goede professionals voor de zorg van AS kinderen.
Familie Mandos
Een jaar geleden sprak ik vanuit de redactie van de Angelman vereniging met Dirk Mandos over zijn gezin en zoon Jules, die het Angelman syndroom heeft. In 2019 hebben mijn vriend en ik een bezoek aan hen gebracht, omdat we graag in contact wilden komen met ouders van een Angelman kind. Dat bezoek heeft toen echt indruk op ons gemaakt. Ik vond het ontzettend leuk om Dirk jaren later te mogen interviewen en te horen hoe de jaren na ons bezoek voor hen en Jules verlopen zijn. Dirk stelt zich hieronder graag verder aan jullie voor:
Hoi, ik ben Dirk en getrouwd met Barbara. We hebben een dochter Suus van 10 jaar en zoon Jules van 13 jaar. We wonen in Boxtel in een mooi aangepast huis, met slaapkamer en badkamer beneden voor Jules. Ook een tuin die Jules proof is, waar hij veilig kan spelen. Ik werk fulltime, maar wel veel vanuit huis, waardoor ik ook veel voor Jules kan zorgen. De fysieke zorg doe ik meestal, de rest van de zorg doet mijn vrouw en zij is fulltime thuis.
Jules is begonnen met normaal babyzwemmen toen hij een paar maanden was en bij een normaal kinderdagverblijf, omdat wij allebei werkten. Na een klein jaar merkten we dat er iets was met Jules en zijn we allerlei onderzoeken ingegaan. Daar is uitgekomen dat Jules het Angelman syndroom heeft.
We waren op zoek naar een kinderarts en kwamen terecht in het ziekenhuis in Tilburg. Wat onlogisch, gezien onze woonplaats, maar Den Bosch had op dat moment geen ruimte. Bij het revalidatiecentrum naast dit ziekenhuis kon Jules naar de Speelbergh, een soort kinderklasje met een goede begeleider, revalidatiearts en fysiotherapeut. Hij ging hier één ochtend en twee middagen naartoe. Tegelijkertijd zat hij ook nog op het kinderdagverblijf. Dit hebben we een hele tijd zo gecombineerd.
Toen hij 4 jaar werd zijn we samen met de Speelbergh gaan kijken voor een goede school. Communicatie vonden we hierin heel belangrijk. We kenden al medewerkers bij Kentalis in Sint‐Michielsgestel. Na een paar gesprekken kon Jules daar ook terecht. Daar waren we heel gelukkig mee. Hij kon er echter niet fulltime terecht, omdat Jules ook best belastend was voor die klas.
Met alle respect, de mensen die daar werkten waren helemaal geweldig, maar de zorg was niet goed geregeld. Ik kon daar met mijn PGB geen zorg inkopen op school. Dus de juf deed al de zorg. De klassen zaten aan elkaar, dus als een kind verzorgd moest worden, moest een andere juf even twee klassen draaien. Als ze een dag naar Monkey Town gingen, dan ging letterlijk de fysiotherapeut als begeleider mee. Dat vond ik heel erg jammer, daarmee merkte je dat de zorg voor Jules heel belastend was voor die klas, maar ze konden het ook niet oplossen.
Je merkte dat hij daardoor steeds minder op zijn plek zat. Je wil dat je kind heel veel leert en je bent als ouder ook blij als hij even van huis weg is. Jules was toen toch nog veel thuis, terwijl wij beiden werkten. Ouders en anderen liepen de gaten dan wel dicht en af en toe ging hij nog naar het KDV, maar toch wilden we liever een fulltime school voor Jules.
Na twee jaar zijn we daarom weggegaan bij Kentalis. We zijn zelf gaan zoeken naar een andere school. Op 6‐jarige leeftijd is hij in Son terecht gekomen bij een tytylschool, waar voornamelijk kinderen met een meervoudige beperking naartoe gingen. Het hoofd van de school had veel lijntjes binnen de politiek en had alles heel goed geregeld. We konden daar een uur per dag zorg inkopen, zodat er zes uur zorg in de klas was voor alle kindjes tezamen. Naast de juf, was er ook een klassenassistent, dus was er voldoende zorg in de klas.
In eerste instantie werd het taxivervoer afgewezen door de Gemeente, omdat Son anderhalve kilometer verder was dan de mytylschool in Den Bosch, dus zou hij volgens hen daar naartoe moeten. Uiteindelijk is het gelukkig ook goed gekomen met het vervoer. In Son hebben we hele bijzondere, warme ouderavonden. Je kunt het zo gek niet bedenken of we doen het. We gaan bijvoorbeeld de ijsbaan op met z’n allen, waar Jules ook van geniet. Hij heeft het dus erg naar zijn zin daar. Ondertussen zit hij daar alweer 7 jaar.
Wat fijn om te horen dat hij het naar zijn zin heeft en het jullie ook goed bevalt. Wat is in jullie ogen belangrijk voor Jules, waar een school aan moet voldoen?
Dat vind ik een moeilijke vraag. Het begint ermee dat hij zich daar moet thuis voelen en dat zij ook blij zijn dat hij komt. Het aanbod van zwemmen en gym vind ik ook erg belangrijk. Verder vind ik de professionaliteit van de school en het revalidatiecentrum heel mooi om te zien. Het blijft een school met alle kneuterigheid eromheen, maar als het even moeilijk wordt dan regelen ze ook alles. Ze bieden een aangepast programma per kind. Elk jaar stellen we een plan op met doelen, waar we allemaal aan gaan werken om deze daarna samen te evalueren. Een fijne werkwijze.
Kun je een voorbeeld geven van een paar doelen?
Zelfredzaamheid, zorgen dat hij zelf de transfers kan doen. Hiermee bedoel ik zelf uit zijn bed gaan, op zijn eigen voeten lopen en zelf klimmen in zijn stoel. Maar ook bijvoorbeeld de verbetering van zijn rompbalans. De school heeft via de fysiotherapeut geregeld dat Jules kon gaan paardrijden. Hij heeft dat anderhalf jaar eenmaal per twee weken kunnen doen. Sindsdien loopt hij, aan de hand al vele malen beter.
Ondersteunende communicatie is een ander doel. Jules heeft een spraakcomputer. We hebben veel ondersteuning gehad van Cindy Navis en Maartje Radstaake, tijdens een onderzoek dat zij samen eerder gedaan hebben. Jules pakte het OC stuk volgens school niet extreem op. Toen werd er vanuit hen de mogelijkheid geboden om meer logopedie uren te krijgen om extra te oefenen met OC. Hij heeft nu een logopedist in de klas, op school en ook één via de WLZ. Dat is ontzettend fijn.
Bedoel je dat hij drie verschillende logopedisten heeft?
Eigenlijk heeft hij er twee. Eentje komt zowel in de klas én neemt hem mee voor 1 op 1 logopedie. Dat is dezelfde logopedist, maar zijn twee verschillende therapieën. Met haar heb ik het meeste contact en zij heeft ook contact met Cindy Navis. Cindy is toen ook op school geweest vanuit het onderzoek dat zij deed. Zij had een hele andere visie dan de logopedisten op school. Het was fijn te merken dat ze hiervoor open stonden en interessant wat zij te vertellen had. De logopedist mailt zo’n beetje op weekbasis met Cindy om dingen te bespreken. Daarnaast heeft Jules nog een logopedist via de zorginstelling. Met deze logopedist heb ik geen contact. Dat loopt allemaal via school. Dat zijn gewoon extra uren oefenen.
Wat leuk is, is dat zijn allereerste logopedist, die 30 jaar op de school in Son gewerkt heeft, daarna is gaan werken als logopedist bij Proloquo2Go. De tytylschool in Son heeft dan ook al een geweldige basis gehad op het gebied van OC. Dat geeft mij meteen veel vertrouwen over het product Proloquo2Go, omdat ze daar met echt ervaren vakmensen werken.
Het klinkt allemaal heel positief wat je tot nu toe hebt verteld. Mag ik aannemen dat Jules op deze school zijn plek heeft gevonden?
Jules is daar graag, hij vindt het leuk. Ik breng hem zelf ook nog een paar keer per maand om even contact te hebben met school. Een aantal jaren geleden gaven ze een thema‐avond over Angelman. Ik heb daar tevens een presentatie mogen geven. Dat was een grote eye‐opener voor de mensen van school, waar Jules ook weer veel aan gehad heeft. Jules wordt best goed begrepen en is op school echt in professionele handen. Soms zou ik wel willen dat hij wat meer uit zijn rolstoel komt en óveral bij betrokken wordt.
Het lastige is dat Jules wat drukker is, waardoor je hem niet heel makkelijk met alle andere kinderen samen kan laten spelen. Gelukkig komt hij wel moe en zeker ook enthousiast terug naar huis.
Nu geef jij aan dat je heel betrokken bent als ouder en regelmatig je gezicht laat zien, ook al kan Jules met de taxi naar school gaan. Is het in jouw ogen ook nodig dat je als ouder wat vaker aanwezig bent op school?
Ik denk dat een paar dingen belangrijk zijn: bij een normaal kind sta je op het schoolplein, waar je heel veel ziet en een indruk krijgt hoe het eraan toe gaat. Je spreekt andere ouders en dat zorgt ervoor dat ik bij mijn dochter best goed zicht heb op die school. Bij Jules is dit sowieso al niet, want 80‐90% van de communicatie is nog steeds via de computer. Als je het daar bij laat dan merk je dat je informele afstemming mist en dat je dingen niet ziet. Het feit dat hij niet in de kring zat, zag ik, omdat ik af en toe langs kwam en of op de foto’s die ze met ons deelden.
Daarnaast kom je ook andere ouders tegen, niet alleen op school maar bijvoorbeeld ook op de zwemles en dan krijg je allerlei gesprekken, waar je geïnspireerd kan raken door elkaar of tips kunt uitwisselen. Bij ouder/thema‐avonden en andere activiteiten, waar ze ouders nodig hebben zijn wij er altijd bij. Dat zijn de momenten om weer dat persoonlijk contact met elkaar te hebben. Even mondeling de horloges gelijk zetten.
Ik wil nog even inzoomen op het stukje OC. Je gaf al aan dat je een presentatie hebt mogen geven over Angelman en OC en dat de school een zeer ervaren logopediste had, die later is weggegaan. Hoe zorg je ervoor dat de school OC zo goed mogelijk inzet?
Ze werken veel met een spraakcomputer en picto’s. OC was er eigenlijk al vóór ons. Die logopediste heeft daarin al heel veel werk gedaan. Ik heb ze echter wel op het spoor gezet van zoveel mogelijk taal aanbieden aan Jules, in de hoop dat er veel van blijft plakken i.p.v. hem alleen maar laten kiezen tussen links en rechts.
Hoe is de ontwikkeling gegaan van Jules sinds hij op school zit?
Goed. Je ziet dat hij zich ontwikkelt. Je ziet allerlei leerprocessen wel door elkaar heen lopen. Op school leert hij dingen en ook buiten school. Hij wordt ook ouder, onrustiger, sterker, chagrijniger. Dat kan een ontwikkelingsfase zijn of dat hij slecht geslapen heeft, niet lekker in zijn vel zit, dat weet je niet precies. Het kan de puberteit zijn, want hij is nu 13. Maar het kan ook een stukje karakterontwikkeling zijn.
Wat is je advies aan ouders die nu bezig zijn met het maken van een schoolkeuze?
Ben écht zelf betrokken en probeer als ouder aanwezig te zijn bij alle mogelijkheden, die geboden worden. Je moet moeite doen om school te laten weten wie je bent en dát je er ook bent. Voor de leuke momenten én de minder leuke momenten. Zorg ook dat als je het contact hebt je díe vragen stelt die je hebt of dátgene deelt wat belangrijk is. Bereid dat contact voor, zodat je weer naar huis gaat met de informatie die je nodig hebt. Doe wat voor jou en je kind het beste is en zorg voor een plek waar ze maximaal zijn ingericht voor je kind. Waar ze de faciliteiten hebben die jij vindt die nodig zijn. Zie school of de juf niet als opvang, maar echt als een plek waar je kind zich verder gaat ontwikkelen.
Uiteindelijk moet je geluk hebben met een goede juf, logopediste, fysiotherapeut en kinderarts om je kind ook die juiste zorg te kunnen geven, maar die eigen betrokkenheid blijft daarbij heel belangrijk.
Ontzettend bedankt Dirk voor je verhaal over jouw gezin, de schoolkeuzes voor Jules en zijn ontwikkeling. Je adviezen zijn heel helder. Ik ben ervan overtuigd dat andere ouders hier zeker iets mee kunnen. Heel veel succes met de verdere toekomst van Jules op school!
Nieuwsbrief nummer 30 Vereniging Angelman Syndroom 2023, published on 3 Apr 2023
