Wonen
In dit artikel willen we stilstaan bij de vragen rond het ouder worden van je kind. Waar wil je dat hij of zij woont, of misschien beter gesteld: waar zou je kind willen wonen? Waar kan hij of zij het meest zichzelf zijn en zich ontwikkelen?
Over deze vraag hadden Rob Heethaar en Koos van der Spek een gesprek met Jos Hiel, lid van de raad van bestuur van de Gemiva-SVG Groep, een zorginstelling in Zuid-Holland.
Jos Hiel, van opleiding een orthopedagoog, is al tientallen jaren werkzaam in de gehandicaptenzorg en sinds 1
999 lid van de Raad van Bestuur van de Gemiva SVG Groep, een organisatie in Zuid-Holland met ruim 4500 cliënten. Heel verschillende mensen met heel verschillende hulpvragen.
Jos benadrukt hoe belangrijk het is de talenten van mensen te onderkennen, hoe klein ook. “De zorgsector was erg in zichzelf gekeerd. De aandacht voor ieders talent en de vraag om een respectvolle bejegening hebben veel ten goede veranderd. Hoe gering ook, ieder heeft recht op regie over zijn eigen leven. Onderdeel zijn van de samenleving, participeren waar dat kan. Dat is het uitgangspunt geworden van onze zorg.”
Een individueel verhaal
Als kinderen ouder worden, zullen ze in de meeste gevallen het ouderlijk huis verlaten. Bij kinderen met een verstandelijke handicap is dat niet vanzelfsprekend. Koos vertelt het verhaal van hun zoon Stefan, inmiddels 33 jaar. Hij woont vanaf zijn 18e in een kleinschalige groepswoning van Gemiva-SVG. “Wij woonden in Assen toen Stefan een jaar of drie oud was. Wij wisten toen nog niets over het Angelman syndroom. Bij een nagesprek van een onderzoek gaf de orthopedagoog ons een paar wijze woorden mee. Normaal is dat kinderen in de puberteit afstand creëren tot hun ouders om uiteindelijk op eigen benen te kunnen staan. Kinderen zoals Stefan doen dat niet, zij koesteren zich in hun afhankelijkheid. Je zult als ouder zelf het besluit moeten nemen om het kind bij volwassenheid een nieuw eigen leven te geven.
Wij hebben rond zijn 18e ervoor gekozen om een goede woonplek voor hem te zoeken. Eerst een periode van alleen een paar dagen logeren, tot uiteindelijk wonen toen daarvoor een geschikte plaats vrijkwam. Het bleek een heel goede keus. Stefan vond snel zijn plek en wij hielden meer energie over om in de weekenden leuke dingen met hem te doen.”
Jos kent het verhaal en beaamt dat dit een mooi voorbeeld is van hoe het kan gaan. Maar er zijn vele andere mogelijkheden. Iedere ouder zal bij het volwassen worden van een kind met een handicap de vraag moeten stellen wat de beste woonoplossing is voor zijn of haar kind.
Waar begin je als je meer wilt weten
Volgens Jos zal in veel gevallen de eerste stap via een kinderarts verlopen of via de cliëntondersteuning van MEE, die in alle regio’s gevestigd is. Je kunt dan vervolgens bij een van de vele zorgaanbieders zoals Gemiva-SVG terecht komen. Dat kan via hun afdeling Zorgbemiddeling maar ook via een woonlocatie of bijvoorbeeld een KDC (KinderDagCentrum) als een kind dagbesteding krijgt.
Elke zorgaanbieder zal luisteren naar de individuele behoeften van ouders en meedenken over wat goed is voor een kind en welke mogelijkheden men kan bieden. In de meeste gevallen kan een zorgaanbieder, zoals Gemiva-SVG, ondersteuning bieden, ook bijvoorbeeld bij ouderinitiatieven om woonlocaties te creëren. Om een plaats te krijgen, is er een zorgindicatie nodig. Je kunt kiezen voor zorg in natura, via een zorgaanbieder of gebruikmaken van een PGB, als je zelf, bijvoorbeeld met andere ouders een wooninitiatief start. Ook combinaties waarbij je het PGB meeneemt naar een zorgaanbieder zijn mogelijk, bijvoorbeeld bij Thomashuizen.
Jos benadrukt nog eens hoe belangrijk het is dat, wanneer je een traject ingaat met een zorgaanbieder, je helder bent over je verwachtingen. “Dan kunnen wij samen met ouders werken aan het zo goed mogelijk realiseren daarvan. Waar nodig moeten we helder zijn over de verwachtingen. Heel veel zorg wordt geleverd in groepsvorm, dat is anders dan een gezinssituatie. Ga daarom vooraf kijken bij woonvormen, proef en beleef de sfeer en praat daarover met de begeleiders. En ook als je kind een plaats heeft gevonden, blijf altijd in gesprek. Samen moet je het maken.”
Er zijn allerlei verschillende woonvormen die door velerlei organisaties worden geboden. Het is zinvol om daarnaar te kijken. Gemiva-SVG heeft bijvoorbeeld appartementen voor mensen die zelfstandig begeleid kunnen wonen, kleinschalig groepswonen waar 24-uursondersteuning nodig is, oudergestuurde initiatieven, waarbij Gemiva-SVG ondersteuning naar vraag biedt of een combinatie van wonen en werken, zoals boerderijen.
Daarnaast worden logeerplaatsen aangeboden voor korte verblijven, om ouders en gezinnen even te kunnen ontlasten. Dit zijn overigens ook ideale mogelijkheden om kennis te maken met een zorgaanbieder en de gesprekken over wonen te starten.
Het gesprek komt op de kwaliteit van de zorg. Jos is daar duidelijk over. “We moeten aan vele criteria voldoen. Dat gebeurt, maar in de praktijk van de zorg van alledag, bijvoorbeeld op woningen, ervaren ouders natuurlijk weleens dat dingen anders gaan dan verwacht. Dat heeft niets met de harde kwaliteitscriteria te maken, maar alles met de verwachtingen en de invulling door het personeel. Maar het is niet minder belangrijk. Daarom is het zo goed om in gesprek te blijven met de mensen die de zorg verlenen. Personeel wisselt in de loop der tijd, fouten worden gemaakt, maar als je als ouder blijft meedenken en je verwachtingen uitspreekt, creëren we samen de best mogelijke leefwereld voor je kind.”
Er is geen ideale oplossing
Het hebben van een kind met een handicap is zwaar. Het betekent in de meeste gevallen dat het kind bij het volwassen worden niet geheel zelfstandig zal kunnen functioneren, ook niet als het bij ouders blijft wonen. Het is verstandig om tijdig over de toekomst van je kind na te denken, zodat je een overwogen besluit kunt nemen. Er zal nooit een moment zijn dat een besluit om je kind uit huis te plaatsen gemakkelijk is.
Tot slot, Jos, wat is je ideaalbeeld?
“We wonen in een land waarin veel goed geregeld is en waarin de zorg van hoge kwaliteit is. Ik betreur het echter dat we woorden als integratie, inclusie en participatiesamenleving makkelijk in de mond nemen, maar dat de praktijk heel weerbarstig is en dat het ons nog steeds heel veel moeite kost om kinderen met een handicap samen met ouders te laten integreren in de samenleving. Nog steeds is de keus voor een werknemer met een handicap een tweede keus.
Zit de samenleving echt op ons te wachten?
Wat zou het mooi zijn als er plaatsen zouden zijn waar alle kinderen onderwijs en dagbesteding samen krijgen. Eén locatie met alle voorzieningen, kinderen trekken gezamenlijk op waar ze dat kunnen en krijgen hun eigen onderwijs of dagbesteding waar nodig. Dan kijken we niet meer op van een handicap, maar wordt het gewoon en hoor je erbij! Gelukkig zijn er nog idealisten die erin geloven en eraan werken.”
Nieuwsbrief nummer 7 Vereniging Angelman Syndroom 2017, published on 1 Aug 2017
