Het ABC als sleutel naar de wereld
Het was pijnlijk en ongelofelijk om de diagnose te horen: “Uw kind heeft het Angelman syndroom”. Maar het moeilijkste en ergste vond ik dat dit betekende dat zij nooit zou kunnen praten. Ik had in gedachten al gesprekken met haar gevoerd en mij daarop verheugd. Nu is het drie jaar na de diagnose en ben ik gewend aan haar manier van communiceren. We begrijpen elkaar goed, hebben plezier samen en knuffelen veel.
Ik bied haar het PODD systeem aan en merk dat ze er steeds meer belangstelling voor toont, maar ze zet het zelf nog niet in. Waarschijnlijk omdat ik haar zo goed begrijp.
Ik ben ervan overtuigd dat ze PODD gaat gebruiken en daarom zal ik het eindeloos blijven voordoen. Dat ze me kan vertellen wat ze wil en denkt op het moment dat het in haar opkomt, houdt me gemotiveerd. En ik hoor van veel ouders hoe hun kind van alles communiceert via PODD. Ik ben ervan overtuigd dat het werkt.
Evimare is nu 4 jaar. Ik vind het belangrijk om te blijven denken in mogelijkheden. PODD is heel mooi, maar wat als ze ook kan leren lezen en schrijven. Als ik haar niet de kans biedt om dit te leren, gaat ze het zeker nooit doen. Ook al lukt het niet, dan heb ik het in ieder geval geprobeerd. Binnenkort gaat ze naar school en ik hoop alle kennis die ik heb opgedaan over te kunnen dragen aan de docenten en begeleiders daar.
Ik werd meteen nieuwsgierig en enthousiast over het idee. Ik besloot mee te gaan. Zo ook Esther Roth. We hebben alle drie een dochter met het Angelman syndroom. Ze zijn 9, 6 en 4 Op de voorgrond de dames v.l.n.r. Violeta Giurgi, Esther Roth en Mannin de Wildt Ik ging erheen omdat ik weet dat Evimare nieuwsgierig is, onderzoekend, ze houdt van boekjes lezen en is zeer contactgericht. Als ze zou kunnen leren om zich te uiten via geschreven taal, geef ik haar daarmee een groot cadeau. Geen probleem als er minimaal 20 jaar voor nodig is. Ik heb hiervoor heel veel geduld. Het belangrijkste vind ik dat ze zich zo goed mogelijk redt als ik er niet meer voor haar kan zijn. Dat andere mensen haar ook goed kunnen begrijpen. Dat ze zich niet gefrustreerd of niet gehoord zal voelen.
Gedurende de vijfdaagse cursus kwam er heel veel informatie op ons af vanuit twee bevlogen docenten: Jane Farrall uit Australië en Sally Clendon uit Nieuw Zeeland. Beiden zijn logopedist en hebben zich de afgelopen 20 jaar gespecialiseerd in het onderwijs aan kinderen met een beperking. Veel van deze kinderen kunnen niet spreken en gebruiken een alternatief communicatie middel (Augmentative Alternative Communication: AAC).
Dat kan PODD zijn, Proloquo2Go, PECS of andere communicatie middelen. Tijdens de les hoorden we hoe je een communicatiemiddel effectief kunt gebruiken tijdens het aanleren van het ABC. De leermethode die zij als basis gebruiken heet “the four blocks”. Het gaat erom dat je lezen en schrijven stimuleert vanuit verschillende basis benodigdheden: lezen, schrijven, luisteren, spreken (kan ook met de stem in je hoofd), woordherkenning, letterkennis, begrip van taal en context. Dit palet wordt over en weer op allerlei speelse manieren aangeboden en er wordt nooit echt getest. Daarmee bedoel ik dat de docenten wel werkstukjes verzamelen, maar de kinderen niet een proefwerk laten doen. De druk die dit veroorzaakt, werkt vaak averechts, waardoor je geen goed beeld krijgt van het niveau waarop een kind zit.
Ik vond het prettig te horen dat 95% van de kinderen die zij les hadden gegeven uiteindelijk hebben leren lezen en schrijven. Dat is heel erg veel. Zij leggen vooral nadruk op de diepe, lange termijn motivatie om taal aan te leren. Dus niet een koekje geven als een opdracht goed is uitgevoerd, maar vooral voelbaar maken hoe leuk en interessant het is om een tekst te kunnen lezen.
Wij moeders zijn dan ook begonnen om ons kind een brief te laten schrijven. Vertellen met PODD dat “we een brief gaan schrijven aan Anna”. Evimare kan nog niet lezen en schrijven. Zij tekent iets, plakt een sticker, wat ze maar leuk vindt op een vel papier. Dat doen we in een enveloppe, en doen hem op de bus. Anna krijgt een brief, persoonlijk aan haar gericht. Ze krijgt van ons via de app een filmpje te zien van Evimare die deze brief schrijft en op de bus doet. Anna schrijft op dezelfde manier terug. Niets leuker en motiverender dan zelf persoonlijke post krijgen.
Jane en Sally spreken met respect over hun leerlingen en leren ons dat zij uitleggen waarom ze iets doet bij een opdracht. Onze kinderen stellen de “waarom” vraag niet hardop, maar ze denken het zeer waarschijnlijk wel.
Jane en Sally herhalen de leerstof op heel veel verschillende manieren, zodat het de kinderen niet gaat vervelen. Zij eisen niet van hun leerlingen dat zij eerst een bepaalde vaardigheid onder de knie hebben, voordat ze naar het volgende onderdeel mogen gaan. Ze laten de kinderen uitstapjes maken naar hetgeen zij leuk vinden en herhalen spelenderwijs de vaardigheid waarin zij nog niet bekwaam zijn. Ze maken het ook niet te simpel. Zo weten ze dat als je 1 letter per week aanleert, dit niet goed werkt. Het is beter om er twee tegelijk aan te leren. Er wordt bij een plaatje van een bus gevraagd: “met welke letter wordt “bus” geschreven? Met de B of met de K?” Het kind moet nu autonoom beslissen welke letter beter klinkt. Als ze alleen de B zouden leren die week, hoeft een kind niet te kiezen en niet na te denken. Zelf nadenken is belangrijk. Bij beginnende leerlingen wordt veel gebruik gemaakt van de flipchart. Een methode waarbij het ABC op 4 of 5 kaarten geprint wordt. Het kind overlegt via PODD wat het wil gaan schrijven. Deze zin spreekt de docent hardop uit en vraagt aan het kind met welke letters hij of zij deze woorden wil gaan schrijven. Door letters aan te wijzen op de flipchart wordt het kind zich bewust van de letterkeuze, de lengte van een woord en waar de letter in het ABC staat.
Wanneer het kind verder ontwikkelt in zijn of haar vaardigheden, kan de flipchart weggelaten worden, deze vertraagt het schrijfproces op den duur.
Een methode die ook veel gebruikt woord is de “wordwall” (woordenmuur). Deze bestaat uit het alfabet van links naar rechts. Van boven naar onder kunnen woorden geplaatst worden die met die specifieke letter beginnen. De woorden die gekozen worden om op deze muur te hangen, hebben vaak een veelvoorkomende klank erin. Zodat je woorden die je nieuw leert makkelijker herkent, omdat ze qua klank lijken op een woord van de woordenmuur. Iedere week komt er minimaal 1 woord bij. Het woord blijft een heel jaar op dezelfde plek hangen in de klas, zodat de leerling een woord makkelijk terug kan vinden.
Er valt heel veel te vertellen over de mogelijkheden van het aanleren van lezen en schrijven voor niet-sprekende kinderen. Ik vond het veelzeggend dat Canadese Erin Sheldon, zelf gespecialiseerd in onderwijs aan kinderen met Angelman, die hier wereldwijd lezingen over geeft, in deze zaal zat als leerling. Zij was er namens haar dochter Maggie die ook Angelman heeft.
Als je meer wil lezen over mogelijkheden rond onderwijs, kun je dat vinden in de blog van Jane Farall waar heel veel voorbeelden op staan en goede tips: http://www.janefarrall.com/ Ook de (besloten) facebook pagina van Erin Sheldon: “Angelman, Literacy and Education is een goede bron”: Als je de 26 letters van het ABC kunt inzetten, kan echt alles gezegd worden. Hoe ver Evimare en andere kinderen komen zal de toekomst uitwijzen.
Ik vroeg ook aan Esther en Violeta wat zij belangrijk vonden aan het deelnemen aan deze cursus. Hieronder treft u hun reactie aan.
Nieuwsbrief vereniging Angelman Syndroom 2016, published on 1 Jun 2016
